Отказ от реанимации. Смерть мозга. Юридические основы прекращения и отказа от проведения сердечно-легочной реанимации Могут ли врачи прекратить реанимацию

1. Отказ от реанимации (OOP)-это распоряжение врача о не применении приемов легочно-сердечной реанимации для предотвращения смерти больного от остановки сердца или дыхания. Основным оправданием подобного распоряжения является обоснованное мнение врача о том, что больной находится в далеко зашедшей и необратимой стадии смертельного заболевания и должен умереть в течение короткого промежутка времени.

2. Если больной находится в сознании , врач должен довести эту информацию до больного и спросить его согласия на OOP. В случае, если находящийся в сознании больной просит реанимировать его при угрозе смерти, OOP не может быть принят. При помрачении и утере сознания, а также при деменции отказ от реанимации может быть записан в истории болезни в соответствии с перечисленными в пункте 1 условиями.

3. Отказ от реанимации должен быть записан в истории болезни пациента с занесением причин принятия, условий и исключений для выполнения данного решения в карту наблюдения. Как правило, если OOP записан ординатором, он должен быть подтвержден и подписан старшим врачом. Решение должно быть записано в ясных и конкретных выражениях. Распоряжение может быть общим (например, не производить легочно-сердечной реанимации) или при необходимости более конкретным (например, проводить ручную ИВЛ, закрытый массаж сердца, но не интубировать).

4. В любых обстоятельствах необходимо довести принятое решение до родственников больного с подробным объяснением причин . Однако, за исключением случаев, когда больной находится под юридическим попечительством родственников, согласие последних на OOP не является обязательным.

5. Отказ от реанимации подразумевает тщательное выполнение всех мер по обеспечению комфорта, гигиены и обезболивания. Предполагается также прекращение рутинных диагностических исследований, например определения газового состава артериальной крови или анализа причин лихорадки. Если проведение подобных анализов признано целесообразным, следует специально оговорить их необходимость в истории болезни с указанием причин. Решение об отказе от реанимации должно пересматриваться и соответственно состоянию больного подтверждаться каждые 24 ч.

Смерть мозга

1. Необходимо исключить заболевания или действие препаратов, снижающих уровень сознания либо блокирующих передачу возбуждения в нервно-мышечных соединениях . До констатации смерти мозга необходимо начать проведение лечебных мероприятий по поводу выявленных расстройств, а также выждать время для выведения соответствующих препаратов либо, по возможности, устранить их действие медикаментозно.

2. Смерть мозга является клиническим состоянием, при котором констатируют значительные и необратимые разрушения всего мозга, в том числе ствола мозга; физиологически эквивалентность этого понятия сердечно-легочной смерти определяется разрушением дыхательных центров. При этом заключение о смерти мозга приходится делать на основании мозговых симптомов, так как больной находится на ИВЛ. Клиническими признаками смерти мозга являются отсутствие сознательных или бессознательных движений (за исключением спинальных рефлексов), отсутствие рефлексов ствола мозга (например, появление апноэ на фоне повышенного напряжения С02 в артериальной крови при временном отключении респиратора), не реагирующие на свет и дилатированные зрачки, отсутствие реакции на звуковые раздражители, а также феномен «глаза куклы». Электроэнцефалография, позволяющая лишь констатировать отсутствие функции коры, не информативна при диагностике смерти мозга.

3. Определение смерти мозга по мозговым симптомам является в настоящее время стандартной и широко признанной методикой. Данная практика законодательно закреплена в большинстве штатов США. Определив смерть мозга, врач констатирует смерть больного, после чего прекращаются всякие мероприятия по поддержанию жизненно важных функций.

4. Диагноз смерти мозга следует отличать от диагноза необратимой комы, так как в первом случае подразумевается разрушение всего мозга, а во втором-лишь декортикация. Смерть мозга может быть распознана, нередко вскоре после инсульта, по признакам, перечисленным в пункте 2; необратимая кома диагностируется спустя некоторое время по другим клиническим признакам, например, по отсутствию ответа на раздражители, позе декортицированного больного, сохранным рефлексам ствола мозга, «блуждающему» взору, гримасам и зевоте. Смерть мозга является смертью в этическом и юридическом смысле; декортикация не является и не должна приниматься за «смерть мозга».

5. Диагностировав необратимую кому , следует обеспечить больному тщательный уход и все необходимые для поддержания жизнедеятельности мероприятия. Нередко считается этически допустимым прекратить мероприятия по поддержанию жизни декортицированного больного. Однако мнения на этот счет противоречивы и решение должно быть индивидуальным в каждом случае.

В этой статье поговорим о сложном: о том, вправе ли сегодня в России человек отказаться от реанимационных мероприятий в отношении себя.

• Такое случается: люди болеют смертельными болезнями. Случается и такое, когда человек знает, какой примерно конец ему предстоит. И он знает, что не хочет реанимации, не хочет жить на аппаратах. Потому что надежды на исцеление нет, или потому что он так решил.

И пока человек в здравом уме и более-менее в теле, он вправе отказаться от всех видов медицинской помощи:

согласно федеральному закону от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 22.10.2014) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ч. 1 ст. 20) пациент имеет право на отказ от медицинской помощи.

И никто не сделает насильную операцию, даже если пять врачебных консилиумов сказали, что надо. Даже визуальный осмотр с медицинскими целями врачи провести не вправе, т.к. это также вид медицинского вмешательства.

Но как только человек теряет сознание, все его права в этом вопросе оказываются попраны. Его будут спасать, несмотря на выраженный отказ от этого самого спасения.

• Итак: вправе ли человек, гражданин, находящийся в здравом уме и сознании, законно отказаться от любого вида медицинского вмешательства?

• Вправе ли тот же человек и гражданин отказаться от реанимационных мероприятий в отношении себя?

Согласно ч. 9 ст. 20 ФЗ, медицинское вмешательство без согласия гражданина допускается, если оно необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю.

Речь в статье идет о настоящем моменте, а потому ранее написанные завещания и прочие волеизъявления не позволят врачам спокойно на них опираться.

В этом можно увидеть и иной смысл, и возможность – человек может передумать и захотеть жить, несмотря на состояние и прогнозы.

• Однако поводом для этой статьи послужил опыт работы с тяжело больными людьми. И в первую очередь речь идет о тех, кто уверен, что хочет отказаться от излишней помощи и спокойно умереть рядом с близкими, когда состояние не позволяет желать продления жизни в ожидаемых условиях.

Существуют также Правила прекращения реанимационных мероприятий (от 20.09.2012 г. N 950), где прямо указано, что «реанимационные мероприятия направлены на восстановление жизненно важных функций, в том числе искусственное поддержание функций дыхания и кровообращения человека ».

Разделы 6 и 7 ст. 66 того же ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» говорят нам о том, что реанимационные мероприятия прекращаются в случае признания их абсолютно бесперспективными, например при неэффективности реанимационных мероприятий, направленных на восстановление жизненно важных функций, в течение тридцати минут.

При этом эти 30 минут врачи обязаны будут возвращать телу жизнь, несмотря на волю владельца тела… В данном случае для признания медицинских работников виновными в неоказании помощи, в убийстве путем бездействия несущественно то, что убитый должен был умереть в самое ближайшее время.

• Итак, согласно совокупному анализу действующего законодательства, врачи не вправе не проводить, либо прекратить реанимационные мероприятия, минуя приведенные инструкции согласно воле пациента. И, соответственно, человек, пациент не имеет права выбора в вопросах реанимации.

Таким образом, вынуждена констатировать: законного отказа от реанимационных мер в настоящее время в РФ не предусмотрено.

Нет, это не так. В России действует запрет на эвтаназию, однако пациент или его опекун имеют право отказаться от проведения реанимационных мероприятий.

Под эвтаназией понимается просьба пациента ускорить его смерть каким-либо средством, действием или бездействием. Врач не может следовать таким просьбам под угрозой обвинения в убийстве, но пациент может отказаться от медицинского вмешательства.

Полина Габай: “ Отказываясь от вмешательства в экстренной или неотложной форме, пациент совершенно законно реализует свое конституционное право на неприкосновенность личности и на достоинство личности.

Целью отказа не является приближение смерти, это может быть любой мотив, например, религиозные соображения, нежелание рисковать, испытывать боль и другое”.

2. Может ли врач спасать мою жизнь против моей воли?

Нет, не может. Судебная практика подтверждает, что пациент имеет право отказаться от медицинского вмешательства, даже если оно необходимо ему для спасения его жизни. Суды также подтверждают, что врач не имеет права “спасать” пациента против его воли. Такая же практика сложилась и в международных судах.

Полина Габай: “<…> мы смогли сделать такой вывод - суицид хоть и запрещен, но не наказуем. Медицинское вмешательство, которое не проводится против воли, не является эвтаназией, так как со стороны пациента не было просьбы приблизить смерть”.

Сергей Анашкевич
aquatek-filips.livejournal.com/

3. Какое решение примет врач, если пациент за медицинскую помощь, а его опекун — против?

Часто мнение пациента и его законного представителя не совпадает. Например, пациент отказывается от помощи, а его представитель согласен или наоборот. Лучшим решением проблемы может стать консилиума врачей, в идеале – с привлечением врача-психиатра или клинического психолога.

Полина Габай: “ Одним из вопросов консилиума должно являться установление способности понимать свои действия на фоне наличия тех или иных заболеваний или состояний. Желательно, чтобы консилиум был с участием психиатра, невролога или медицинского психолога.

Хочу сделать акцент на том, что это ни коем случае не психиатрическое освидетельствование, вопрос не идет об установлении психических расстройств и нуждаемости пациента в психиатрической помощи. Такой консилиум можно рассматривать как неотъемлемую и необходимую часть установления состояния здоровья пациента, а также определения тактики дальнейшего медицинского обследования и лечения”.

4. Могут ли врачи прекратить реанимацию?

Да, могут. В законе есть 3 основания для прекращения реанимационных действий:

• неэффективность реанимации в течение 30 минут,
• отсутствие у новорожденного сердцебиения по истечении 10 минут с начала проведения реанимации,
• констатация смерти человека на основании смерти головного мозга.

Полина Габай : “ То есть по факту существуют основания для неоказания пациенту медицинской помощи, которое неминуемо повлечет за собой смерть пациента, однако это не является эвтаназией, запрещенной законом”.

5. Что будет, если родители ребенка решат отказаться от медицинской помощи?

Родители ребенка могут нести ответственность за отказ от медицинской помощи, а представители больницы имеют право обратиться в суд для защиты его интересов. Такие дела рассматриваются судами в рамках упрощенного судопроизводства в срок до 5 дней и приводятся к немедленному исполнению. Обычно суды разрешают врачам проводить все медицинские вмешательства ребенку без согласия их законных представителей.

Пока суд не примет такое решение, врачи не имеют права оказывать помощь пациенту.

Полина Габай : “Поэтому в таком случае надо обязательно оформить соответствующий отказ от медицинского вмешательства с указанием конечно же последствий такого отказа. Дополнительно можно пригрозить родителям вызвать или действительно вызвать полицию или органы опеки и попечительства, иногда это помогает”.

Станислав Двоеглазов
zizis.livejournal.com

6. Могут ли родители отказаться от реанимации ребенка, который родился глубоко недоношенным?

Это сложная правовая и этическая проблема. Если родители приняли такое решение, врач не имеет права оказывать помощь новорожденному.

Полина Габай : “<…> если уже все так далеко зашло, то надо брать письменный отказ с предупреждением об уголовной ответственности. А еще лучше помимо этого вызывать в медицинскую организацию представителей органов опеки, а также полицию. Хотя последние и не правомочны без решения суда принять по делу иное решение, но они смогут зафиксировать сам факт такого отказа, равно как и того, что медицинские работники пояснили, что отказ приведет к смерти ребенка.

В случае смерти ребёнка родители, пытаясь избежать уголовной ответственности, могут заявить, что отказ от медицинского вмешательства был подписан под давлением медицинских работников и т.д. Присутствие свидетелей из компетентных органов позволит нивелировать подобные риски”.

7. Кого послушается врач, если мать за реанимацию, а отец против?

По закону и мать, и отец могут дать согласие или отказаться от медицинской помощи.

Полина Габай : “Родители при наличии разногласий между ними вправе обратиться за разрешением этих разногласий в орган опеки и попечительства или в суд, это не забота врачей. Конечно же данная норма закона здесь неприменима, но в совокупности содержание всех этих норм дает врачу право учитывать мнение любого из родителей.

Но, если, например, один за, а другой против, то в данном случае я считаю, что, исходя из норм о приоритете охраны здоровья детей, врач вправе провести ребенку реанимационные мероприятия, получив согласие от отца, даже если мать будет против”.

Что делать врачу, если пациент отказывается от экстренной медпомощи, как договориться с мамой и папой, если у них разные мнения о лечении ребенка, как законно прекратить спасение и не попасть под статью, что меняется в медицине по отношению к личности пациента - о медико-правовых проблемах российской реанимации беседуют Денис Проценко , главный внештатный специалист по анестезиологии-реаниматологии, главный врач ГКБ им. С.С Юдина Департамента здравоохранения г. Москвы и Полина Габай , генеральный директор ООО «Факультет медицинского права», юрисконсульт по медицинскому праву.

Во всем мире работа врачей-анестезиологов-реаниматологов справедливо отнесена к одной из самых сложных врачебных специальностей, требующей не только высочайшего уровня знаний и умений, но и беспрецедентной нервно-психологической устойчивости. Работа в постоянном стрессе, объективно высокий уровень летальности и другие сложности профессии анестезиолога-реаниматолога приводят к жесточайшему профессиональному выгоранию, справиться с которым удается далеко не каждому.

Многие просто уходят из специальности, продолжая работать в более комфортных и спокойных направлениях медицины. И не случайно, ведь помимо вышеуказанных проблем, анестезиологи-реаниматологи лидируют по частоте привлечения к уголовной ответственности среди медицинских работников иных специальностей.

Идентичная картина сложилась и в гражданском судопроизводстве - пациенты и их родственники регулярно предъявляют широкий ряд имущественных требований по поводу медицинской помощи, оказанной в отделениях реанимации. Получается неприкрытый конфликт медицины и пациента, главным инструментом которого выступает правовая наука.

Однобоко медицинский или юридический подход к решению сложных вопросов не может привести к нормальному результату, в связи с этим разбором клубка реанимационно-правовых проблем занялась «междисциплинарная команда» - Денис Николаевич Проценко, главный внештатный специалист по анестезиологии-реаниматологии, главный врач ГКБ им. С.С Юдина и Полина Георгиевна Габай, юрисконсульт по медицинскому праву, генеральный директор юридической компании Факультет медицинского права.

Медики, юристы и пациенты - стороны затяжного конфликта

Полина Габай: Денис Николаевич, несмотря на то, что медицинское право для меня гораздо больше нежели просто профессия, я абсолютно искренне отдаю себе отчет в том, что данная отрасль права не является самодостаточной и глобально не имеет права на самоопределение.

Медицинская юриспруденция возникла благодаря медицине и для медицины, то есть для обслуживания ее нужд и потребностей - решения определенных задач и минимизации рисков. Как мне кажется, предполагалось дружное решение этих самых задач, однако мой личный опыт свидетельствует об определенном антагонизме медицины и права, который заключается в первую очередь в демонстративной псевдонезависимости одного от другого.

Положа руку на сердце, я понимаю протест со стороны медицины, которая, в отличие от права, занимается реальным оказанием медицинской помощи, в то время как право было призвано помогать, а не диктовать свои условия, обычно серьезно мешающие медицинской практике. В свою очередь и многие юристы работают в полном отрыве от медицины, что приводит к появлению совершенно «нежизнеспособного» продукта, вызывающего естественное и агрессивное отторжение медицинского сообщества.

Поэтому в целях конструктивного и прикладного обсуждения юридических вопросов реанимационных отделений я попросила именно вашей помощи, в том числе и для точного определения проблематики в этой области. Только вы, то есть медицина, можете быть источником настоящих тем и задач перед юридическим сообществом. Пожалуйста расскажите о своем видении происходящего, какие вы видите острые углы в сфере анестезиологии и реаниматологии?

Денис Проценко: Полина Георгиевна, искренне рад, что вы высказали свое мнение по имеющемуся в реальности конфликту между медициной и юридической сферой. Я солидарен с вами и тоже считаю, что обе половины должны понять необходимость друг в друге и признать безоговорочно свою взаимодополняемость.

Однако сделаю акцент на том, что конфликт на самом деле затрагивает не две, а три стороны. Третья сторона - это пациенты, интересы которых также должны учитываться. Именно их жизнь, здоровье и иные потребности - прима в сфере оказания медицинской помощи, поэтому и вопросы, которые я адресую вам, будут отражать не только проблемы медицинского сообщества, но и сложности, с которыми сталкиваются наши пациенты и их родственники.

Глобально все проблемы и конфликты можно разделить на три большие части - 1. недовольство исходами лечения; 2. межличностные отношения и нарушение медицинской этики и деонтологии; 3. реальные юридические сложности принятия врачами тех или иных решений.

Наши пациенты стандартно поступают в реанимационные отделения в крайне тяжелом критическом состоянии, например, в состоянии клинической смерти или крайне спутанном сознании.

Иногда пациенты достаточно адекватны, это всегда по-разному, но смысл в том, что многие врачи не понимают и точно не знают, как правильно оформлять их согласия на медицинские вмешательства. А иногда и отказы, ведь некоторые пациенты или их родственники просто отказываются от реанимации.

Полина Габай: Непростая это тема, она очень многогранна, я смогу выделить целый ряд ситуаций на первый взгляд схожих между собой, но очень разных с юридической точки зрения. Я, пожалуй, начну с последнего - с отказов от реанимации. Здесь основная сложность заключается в смешении таких отказов и эвтаназии, которая как известно запрещена в Российской Федерации и преследуется Уголовном кодексом.

Денис Проценко: В том-то и проблема, что отказы пациентов вызывают панику у врача, как можно принять такой отказ, если пациент неминуемо погибнет без необходимой ему медицинской помощи. Естественно врачи боятся обвинения в неоказании медицинской помощи или в упомянутой вами эвтаназии. Как должен действовать врач в такой ситуации, и имеет ли пациент право отказываться от такого рода вмешательств?

Полина Габай: Денис Николаевич, у этого вопроса сложная юридическая и морально-этическая составляющая. С одной стороны, пациент наделен правом на дачу отказа от медицинского вмешательства и правом на свободу и личную неприкосновенность, но, с другой стороны, конституционно запрещено произвольное лишение жизни человека, и основным ограничением права на жизнь является смертная казнь. Отсюда и возник запрет эвтаназии, четко обозначенный в статье 45 Федерального закона об основах охраны здоровья граждан в РФ.

То есть получается, что юридически человек не обладает правом на смерть. Хотя самоубийство не считается уголовным преступлением, оно все-таки запрещено на законодательном уровне, в том числе запрещена и эвтаназия, которая иначе носит название «ассистированный суицид»

Денис Проценко: А какой тогда смысл нам вообще разбирать эти вопросы, если пациент, как вы сами только что сказали не имеет право на отказ от медицинского вмешательства, который приведет к его смерти, так как человек юридически не наделен правом на смерть?

Более того, в России существует точный и ясный запрет эвтаназии, нарушение которого может подвести врача под уголовную статью. Тогда все проще: можно не сильно ориентироваться на мнение пациента по данному вопросу и, если врач видит прямую угрозу жизни, то может действовать по собственному разумению.

Полина Габай: Это не совсем так. Ситуация заключается в том, что не любой отказ пациента от оказания медицинской помощи, в том числе и тот, что неминуемо приближает смерть, следует квалифицировать как эвтаназию. Тоже самое касается и действий медицинских работников.

Существуют законные основания для неоказания медицинской помощи пациенту, в т.ч. в ситуации, когда это неминуемо влечет за собой смерть пациента. Следовательно, я предлагаю разобраться в терминологии и практике дабы не распространять ошибочное представление на весь диапазон возможных ситуаций в случае отказа пациента или его родственников от реанимации.

Итак, если максимально кратко и просто, то надо разделить историю на три части: а) эвтаназия; б) отказ пациента от медицинского вмешательства, следствием которого является смерть пациента и в) законные основания для неоказания пациенту медицинской помощи, которое неминуемо повлечет за собой смерть пациента. В третьем случае я говорю именно про реанимационные мероприятия, которые при определенных законом условиях прекращаются или не проводятся вовсе. Первое естественно незаконно, второе и третье может находится в рамках правового поля.

Денис Проценко: Поясните пожалуйста, как же отказ пациента от медицинского вмешательства, следствием которого является его смерть, можно считать законным? Вы же сами сказали, что человек не наделен правом на смерть. Разве это не будет эвтаназией?

Полина Габай: Безусловно граница между ними очень тонкая, однако можно и следует выделить точные юридические критерии этих понятий, это даст возможность правильно квалифицировать каждую ситуацию. Постараюсь провести водораздел между отказами и эвтаназией. Под эвтаназией согласно статье 45 ФЗ № 323 понимается просьба пациента об ускорении смерти каким-либо средством, действием или бездействием. Целью эвтаназии является приближение момента смерти. Медицинским работником запрещено следовать таким просьбам под угрозой обвинения в убийстве по статье 105 УК РФ.

Кстати вопреки заблуждениям, эвтаназия не преследуется по статье 124 УК РФ «Неоказание помощи больному», так как она подразумевает неосторожную форму вины в то время как эвтаназия характеризуется умышленными действиями. Что касается отказов пациента от медицинского вмешательства, то это право любого пациента, предоставленное ему законом. Конечно, есть некоторые ограничения, однако они не касаются данного случая.

Отказываясь от вмешательства в экстренной или неотложной форме, пациент совершенно законно реализует свое конституционное право на неприкосновенность личности и на достоинство личности.

Целью отказа не является приближение смерти, это может быть любой мотив, например, религиозные соображения, нежелание рисковать, испытывать боль и другое.

Я это к тому, что между отказом и смертью пациента, как это ни странно, нет прямой причинно-следственной связи, она косвенная, целью отказа не является приближение смерти. Конечно истинный мотив может быть и таким, но по форме это разные вещи и, если не было просьбы ускорить смерть какими-либо действиями, бездействием или средствами, в том числе прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента, то это не должно быть квалифицировано как эвтаназия.

2. Отказ пациента от реанимации законен

Денис Проценко: Таким образом, не имея права на смерть, пациент может отказаться даже от реанимации, при этом просить об эвтаназии он не в праве. Интересно получается. Без обид, но, по-моему, такой казус может быть только в юриспруденции, медицинским умом это понять-таки сложно. Однако меня как врача наиболее волнует практика применения вашей теории.

Действительно существует судебная практика, подтверждающая ваши слова о том, что отказ пациентов от экстренной медицинской помощи является законным и не квалифицируется как эвтаназия, если пациент погиб, что собственно было очевидно всем и заранее. И второй, вытекающий из этого вопрос: не был ли врач обязан оказать пациенту медицинскую помощь, несмотря на его отказ, понимая, что такой отказ приведет к его смерти?

Полина Габай: Ваш вопрос безусловно волнует любого практикующего врача, судебная практика в большинстве случаев действительно является наиболее доказательной. В свое время мы искали данную практику, так как сделанные выводы и впрямь были чересчур смелы.

Нами была найдена определенная судебная практика, которая подтвердила то, что пациент имеет право реализовать свое право на отказ от медицинского вмешательства, необходимого даже для спасения его жизни. Также суды подтвердили и то, что врачи не имеют права оказывать медицинское вмешательство вопреки воле пациента. Имеются конечно случаи, когда это допустимо, например, когда пациент болен заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, но эти ситуации не касаются обсуждаемой темы.

Итак, это были совершенно четкие судебные решения, действительно существующие в правовом поле. Также существует и международная практика - практика Европейского суда по правам человека и практика международных судов.

То есть мы смогли сделать такой вывод - суицид хоть и запрещен, но не наказуем. Медицинское вмешательство, которое не проводится против воли, не является эвтаназией, так как со стороны пациента не было просьбы приблизить смерть.

Денис Проценко: Но, согласитесь, что такие отказы могут выйти боком как врачу, так и самой больнице. Сегодня пациент покинул кардиореанимацию, отказавшись от помощи, а завтра его родственники обратятся в органы, потому что ему не оказали должную помощь и он умер.

Больные часто принимают решения, будучи не совсем в адекватном состоянии, находясь в ситуации острого развития заболевания, испытывая боль, страх, панику или куда банальнее - находясь под воздействием наркотических анальгетиков, которые были использованы скорой для купирования болевого синдрома. Это то, что мы имеем в нашей реальности, притом эта проблема идентично касается и согласий пациентов на медицинскую помощь, потому как придя в себя, они иногда начинают жалеть о минутной слабости и данном согласии.

Пациенты и их родственники периодически заявляют о том, что такие согласия недействительны, так как были даны в тот момент, когда пациент был не способен отдавать отчет своим действиям. Конечно это более характерно для сектора платных медицинских услуг, хотя думаю, что деньги здесь играют все-таки не первую роль. Как вы можете это прокомментировать?

Полина Габай: Вы затронули очень непростую тему способности и неспособности пациента выразить волю. К сожалению, закон хоть и оперирует понятием «способность пациента выразить волю», но отнюдь не предлагает каких-либо точных характеристик этого состояния.

Тем не менее, исходя из анализа всего массива норм и нашей практики, я прихожу к выводу, что неспособность пациента выразить свою волю может быть представлена в двух формах: социальная и физиологическая неспособность выразить волю. Вы говорили про физиологическую, к которой можно отнести целый ряд состояний: неадекватность, бессознательное состояние, спутанное сознание, кому, наркоз, клиническую смерть.

Однако помимо физиологической может иметь место и социальная неспособность пациента выразить волю. В первую очередь это касается пациентов, не достигших определенного законом возраста или недееспособных пациентов, признанных таковыми по решению суда.

С 15-летнего возраста пациенты имеют право самостоятельно соглашаться и отказываться от медицинского вмешательства и с данного момента воля и желание их законных представителей не имеют юридической силы.

Что касается недееспособных, то здесь законодатель, на мой взгляд, поступил достаточно интересно и крайне гуманно, так как такие пациенты не абсолютно лишены права воли и имеют право самостоятельно давать согласия и отказы от медицинского вмешательства, если они способны на это по своему состоянию. Если не способны, то это делает их законный представитель - опекун.

Денис Проценко: Я слабо представляю себе такой ход развития событий. Если пациент признан судом недееспособным и над ним установлена опека, то врач вряд ли сочтет возможным проводить какую-либо оценку состояния такого пациента на предмет его способности самостоятельно принимать медицинские решения. Оценка уже была проведена судом и пациент признан недееспособным. Не думаю, чтобы это положение закона было работающим.

Полина Габай: Согласна с вами, и любой здравомыслящий врач будет скорее опираться на формальную сторону вопроса. Пациент недееспособен и все вопросы решаются с его законным представителем. Однако по факту некоторые пациенты могут быть вполне адекватными, несмотря на свою недееспособность, например, в период стойкой ремиссии.

Но важно в обсуждаемой ситуации то, что мнение такого пациента и его законного представителя могут не совпадать, то есть, например, пациент отказывается от медицинского вмешательства, а опекун согласен или наоборот. Если мы говорим опять-таки о реанимации, то представим себе такую ситуацию - пациент хочет получить помощь, притом пациент вполне адекватный, несмотря на свой статус, а законный представитель хочет забрать его домой.

Врачи в данном случае имеют возможность опереться и на мнение самого больного, однако это надо правильно оформить, я сейчас говорю про оценку его состояния на предмет способности дать такое согласие. Считаю, что наилучшим способом является протокол консилиума врачей, в идеале - с привлечением врача-психиатра или клинического психолога.

Хотя сейчас таких ситуаций стало чуть меньше, так как пациенты, страдающие легкими психическими расстройствами, получили возможность быть ограниченными в дееспособности, а не только лишенными ее полностью. Статус ограниченно дееспособного сохраняет за пациентом право принимать самостоятельно решения относительно медицинских вмешательств.

4. Оценка способности пациента понимать свои действия

Денис Проценко: А как бы вы рекомендовали фиксировать неадекватность пациента или иную явную для врача неспособность руководить своими действиями? Также?

Полина Габай: Да, мы рекомендуем использовать такую же схему с консилиумом и в том случае, когда под вопросом физиологическая способность пациента выражать свою волю. Это касается как раз тех ситуаций, о которых Вы говорили - пациент в стрессе, под наркотическим обезболиванием, с крайне высоким давлением и в тому подобных состояниях, при которых его волеизъявление имеет очевидный порок.

Одним из вопросов консилиума должно являться установление способности понимать свои действия на фоне наличия тех или иных заболеваний или состояний. Желательно, чтобы консилиум был с участием психиатра, невролога или медицинского психолога.

Хочу сделать акцент на том, что это ни коем случае не психиатрическое освидетельствование, вопрос не идет об установлении психических расстройств и нуждаемости пациента в психиатрической помощи. Такой консилиум можно рассматривать как неотъемлемую и необходимую часть установления состояния здоровья пациента, а также определения тактики дальнейшего медицинского обследования и лечения.

Денис Проценко: А не проще ли тогда таким консилиумом признать пациента неспособным выразить волю и оказать ему медицинскую помощь, вопреки его отказу, понимая, что его отказ верный путь к смерти и пациент действительно не совсем в адекватном состоянии?

Полина Габай: Это тоже вариант, однако он возможен только при оказании экстренного медицинского вмешательства для устранения угрозы жизни пациента и, если при этом у такого пациента нет законных представителей. Тогда решение об оказании медицинской помощи также принимается консилиумом, а если собрать консилиум невозможно, то данное решение принимается дежурным врачом. Это следует из статьи 20 ФЗ № 323.

То есть можно одним консилиумом зафиксировать физиологическую неспособность пациента выражать волю и решение консилиума об оказании ему экстренной медицинской помощи без его согласия. В данной ситуации главный, как мне кажется, вопрос заключается в том существует ли угроза жизни пациента или нет, то есть какая форма медицинской помощи оказывается пациенту - экстренная или неотложная.

Про экстренную я только что сказала, а если это неотложная медицинская помощь, при этом пациент социально способен выразить волю, а, следовательно, у него нет законных представителей, то врач не имеет права ничего делать без действительного согласия пациента.

Вопрос в том, можно ли взять согласие с пациента, если он находится, например, под действием наркотических средств. Является ли это состоянием физиологической неспособности выразить волю? На самом деле здесь нет однозначного ответа, потому как оценка этого состояния всегда сугубо индивидуальна, действие наркотических анальгетиков может быть терапевтическим, и суды обычно не видят в этом препятствия для выражения пациентом своей воли, однако решение зиждется всегда на результатах последующей экспертизы.

Я говорю сейчас про назначаемую судами или следствием судебно-психиатрическую или судебную психолого-психиатрическую экспертизу, в задачи которой входит оценка состояния пациента на предмет способности повлиять на свободу волеизъявления, способность правильно воспринимать окружающую действительность и понимать характер и значение своих действий. Поэтому для минимизации рисков можно порекомендовать либо дождаться, когда пациент придет в себя и будет способен выразить волю, либо квалифицировать данную ситуацию как экстренную медицинскую помощь.

Полагаю, что тут все крайне индивидуально, и в реальном измерении врач сориентируется гораздо более правильно. Однако напомню, что пациент все-таки имеет право и на отказ от лечения, но такой отказ надо подстраховать. Во-первых, это должен быть грамотный документированный отказ, а, во-вторых, тот же протокол консилиума врачей, свидетельствующий о способности пациента на определенный момент времени выражать свою волю, а также фиксирующий факт отказа пациента, несмотря на его информирование о возможных последствиях такого отказа. Безусловно все эти последствия должны быть изложены в бланке отказа.

Денис Проценко: К сожалению, обеспечить оформление таких документов крайне тяжело. Допускаю, что консилиум в таких ситуациях собрать еще можно, в конце концов пациенты не каждый день отказываются от экстренных вмешательств, а вот с отказами ситуация сложнее. Ведь пациенты регулярно отказываются от той или иной процедуры, от лечения, от госпитализации и так далее. Просто не каждый такой отказ впрямую угрожает их жизни, хотя негативные последствия безусловно могут быть.

Конечно отказы оформляются, но по большей части они формальны, это типовые бланки, в которых указано, что обо всех последствиях пациент предупрежден, но конечно же без конкретики. Как я понимаю, Вы подразумевали не типовые бланки отказов?

Полина Габай: Совершенно верно. Конечно же типовой бланк согласия или отказа пациента лучше, чем вообще никакой, однако он не панацея, так как его защита крайне сомнительна. Для начала, такие типовые формы не соответствуют критериям полноты информации, которая должна быть обеспечена врачом в рамках оформления согласия или отказа пациента от медицинского вмешательства.

Судебная практика последних лет также подтверждает мои слова, почти невозможно доказать факт предоставления такой информации пациенту, если последний его отрицает - не написано, значит не было.

Прекрасно понимаю, как непросто использовать нестандартные бланки особенно в больнице, где палитра медицинских услуг чрезвычайно широка. А в условиях реанимации, где речь идет в первую очередь о спасении жизни, вообще не до документов. Однако закон есть закон, да и внедрение таких бланков хоть и не самое простое дело, но на самом деле это всего лишь вопрос технической организации процессов.

Я постоянно на своих лекциях обращаю внимание на ИДС, так как отсутствие полноценного согласия, равно как и отказа автоматически переводит все неблагоприятные последствия и осложнения в категорию неправомерного вреда, то есть они «по умолчанию» квалифицируются как противоправные, если пациент не был проинформирован о возможных исходах и не давал соответствующего согласия. ИДС это своего рода «индульгенция» от обвинения в неприятностях, естественно сопутствующих медицинскому вмешательству и мало зависящих от врача.

Денис Проценко: Согласен конечно с вами, но фактически организовать такую систему в большом учреждении здравоохранения непросто. Да и справедливости ради скажу, что долгие годы всем вполне хватало тех документов, которые есть, не без нюансов конечно, но глобально все было вполне допустимо.

Но последнее время обстановка очень накалилась, я уже не говорю про дело Елены Мисюриной, которое просто вынудило врачей задуматься всерьез о юридической безопасности, ведь основной заботой всегда была медицинская безопасность пациента. Может быть это даже и не так плохо, я в том смысле, что это дело стало пусковым моментом для практического здравоохранения, которое в общем целом равнодушно и даже пренебрежительно относилось к юридическим вопросам. Полагаю, что теперь этот перекос будет потихоньку нивелироваться.

Полина Габай: Я так тоже чувствую, с одной стороны, я конечно рада, что медицинское сообщество обратило на нас такое внимание, с другой стороны, я искренне сожалею, что это произошло ввиду таких обстоятельств.

Ведь вы же знаете, что дело Мисюриной далеко не единичное, сейчас все очень-очень неспокойно в этой области. Проблема, на мой взгляд, в том, что нет единого подхода и четкой системы правового регулирования учреждений здравоохранения, отсутствует понимание по многим практическим вопросам, ну, например, по тем же самым вопросам реанимации, которые мы с вами обсуждаем.

Но такие неясности сплошь и рядом в любой области медицины, все конечно работают, но в общем целом впотьмах. В конце концов, правовой нигилизм в стране дал вполне естественное «осложнение», но я верю в благоприятный «исход», для этого сейчас надо просто немного сместить акценты. Я думаю, что для этого требуется сильный единый координационный центр по всем медико-правовым вопросам, хотя бы на уровне субъекта.

Подпишитесь на нас

Отправляя заявку, вы соглашаетесь с условиями обработки и использования персональных данных.

6. Прекращение или непроведение реанимационных мероприятий

Денис Проценко: Согласен с вами, требуется конструктивное объединение усилий медицины и юриспруденции. Давайте тогда и продолжим разбор вопросов, которые сегодня на повестке дня. Вы ранее сказали о том, что для непроведения реанимационных действий существуют законные основания. Эта тема тоже достаточно скользкая, так как неоказание помощи больному уголовно наказуемо.

Полина Габай: Вы правы, и эта тема также очень тонкая, хотя с ней все на самом деле попроще. Реанимационные мероприятия могут не проводиться либо прекращаться в определенных случаях, зафиксированных в законе. Случаи описаны в статье 66 закона № 323, а также они отражены в постановлении Правительства РФ № 950 от 2012 года.

Реанимационные мероприятия прекращаются в случае признания их абсолютно бесперспективными, в законе определены всего три таких основания: неэффективность реанимации в течение 30 минут, отсутствие у новорожденного сердцебиения по истечении 10 минут с начала проведения реанимации и констатация смерти человека на основании смерти головного мозга.

Что касается непроведения реанимации, то закон содержит только два таких основания - это состояние клинической смерти на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний или неизлечимых последствий острой травмы, несовместимых с жизнью, или при наличии признаков биологической смерти человека.

Таким образом, в трех случаях законодатель допускает прекращение реанимационных мероприятий до наступления момента смерти пациента, которым согласно той же статье 66 ФЗ № 323 является момент смерти его мозга или его биологическая смерть.

То есть по факту существуют основания для неоказания пациенту медицинской помощи, которое неминуемо повлечет за собой смерть пациента, однако это не является эвтаназией, запрещенной законом.

Денис Проценко: Я вынужден сообщить вам, что большая часть медицинского сообщества боится таких ситуаций и считает гораздо более правильным и безопасным провести реанимацию нежели потом иметь проблемы со следствием и доказывать, что это не эвтаназия и не убийство пациента.

Полина Габай: Ситуация заключается в том, что, что норма о непроведении реанимационных мероприятий при указанных обстоятельствах носит императивный характер и не должна зависеть ни от воли врача, ни от воли пациента и его родственников.

Вся проблема в том, что не всегда имеются доказательства наличия такого основания, например, для непроведения реанимационных мероприятий. В первую очередь я говорю о пациентах паллиативного профиля, в отношении которых реанимация не проводится при состоянии клинической смерти. Однако необходимы доказательства наступления клинической смерти именно на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний, то есть прогрессирующее неизлечимое заболевание должно быть достоверно установлено.

Имеется некоторая неопределенность в вопросе того, как именно должно быть зафиксировано наличие у пациента такого заболевания, однако я склоняюсь к тому, что такой факт устанавливается консилиумом, а не врачебной комиссией, так как последняя на сегодняшний день юридически не наделена правом признавать заболевание пациента неизлечимым.

Желательно, на мой взгляд, указывать в протоколе консилиума также и то, что в случае прогрессирования заболевания, на основании таких-то статей законодательных актов, реанимационные мероприятия не проводятся. С данным протоколом консилиума целесообразно заранее ознакомить и законных представителей пациента или других его родственников, дабы избежать в дальнейшем возможного недопонимания.

Если же у пациента нет документально подтвержденного заключения о наличии неизлечимого заболевания, согласно императивной норме, реанимационные мероприятия должны проводиться. Даже если клиническая картина подтверждает инкурабельность больного.

Денис Проценко: А как быть с родственниками пациента? Что делать, если родственник неизлечимо больного пациента все равно хочет реанимации?

Полина Габай: К сожалению, закон не дает точного ответа на данный вопрос, но я полагаю, что в отношении такого пациента следует проводить реанимационные мероприятия. Однако с родственников необходимо взять соответствующее заявление. Насколько мне известно, это в основном касается детей, родители которых все равно настаивают на реанимации. Сложный вопрос.

Денис Проценко: А если родственники пациента не настаивают и при наступлении клинической смерти реанимационные мероприятия не проводятся, то нужно ли оформлять какие-то дополнительные документы?

Полина Габай: Обязательных документов в данном случае нет, так как это не случай отказа от медицинского вмешательства, когда требуется письменный отказ. Однако я бы рекомендовала делать письменное уведомление родственников о норме закона ст. 66 ФЗ № 323. Кроме того, я бы рекомендовала при констатации смерти отмечать, что клиническая смерть наступила в результате прогрессирования достоверно установленного прогрессирующего заболевания и реанимационные мероприятия не проводились на основании ст. 66 ФЗ № 323. То есть, юридическое основание для непроведения реанимации, на мой взгляд, необходимо зафиксировать дополнительно.

Денис Проценко: Таким образом, вы хотите сказать, что непроведение реанимационных мероприятий все-таки не должно квалифицироваться как эвтаназия, убийство?

Полина Габай: При указанных выше обстоятельствах, то есть при наличии законных оснований - нет, не должно квалифицироваться. При этом ключевым моментом является отсутствие прямой причинно-следственной между непроведением реанимации и смертью пациента. Смерть пациента наступает не из-за отсутствия реанимации, а по причине прогрессирования неизлечимого заболевания.

Имеется судебная практика, которая говорит о том, что врач обязан следовать правилам непроведения или прекращения реанимационных мероприятий, так как это является его обязанностью.

Также важно сделать акцент на том факте, что суды в таких ситуациях признают причиной смерти имеющееся у пациента заболевание либо острую травму, а не неправильные действия, а точнее бездействия врача, что автоматически исключает возможную ответственность. Хотя, конечно, наше судопроизводство и судебная медицинская экспертиза непредсказуемы. Итак, мы обсудили все три случая: отказы пациентов от экстренной медицинской помощи, непроведение реанимационных мероприятий и эвтаназию.

Конечно очень важно правильно квалифицировать каждую ситуацию, чтобы избежать принятия неправильного решения и привлечения к ответственности. Причем это в равной степени касается как медицинских работников, так и пациентов или их родственников, если они принимают решение об отказе от медицинской помощи, необходимой пациенту для спасения жизни.

Денис Проценко: Вот тут мы подходим к самому интересному. Вы рассказали о случаях, когда пациент был в сознании и мог выразить свое согласие или отказ от медицинского вмешательства. А что делать, когда родственники пациента принимают данное решение за пациента или, когда их мнение отличается от мнения самого пациента?

Понятно, что не все родственники имеют на это право, так как важен их статус законного представителя, однако в этой части тоже не все так ясно. Во-первых, возникает практическая проблема проверки их документов: что проверять, то есть какие документы должны быть, а самое главное, когда их проверять. Более того по факту документы могут и быть, а вот в больницу их не взяли, и что делать в таких случаях?

Полина Габай: Такие вопросы находятся за рамками юриспруденции, ну или, по крайней мере, на ее стыке с морально-этическими и общечеловеческими нормами и ценностями.

Как юрист я обязана сказать вам, что если у матери ребенка нет паспорта и свидетельства о рождении ребенка, то у вас нет оснований считать ее законным представителем, имеющим соответствующее право решать жизнь и судьбу ребенка. Однако, если по всем признакам она мать ребенка и ребенок называет женщину мамой, то у меня язык не повернется дать вам совет о том, что ее мнение не следует учитывать.

Однако конечно же надо максимально стараться иметь доказательства проверки статуса и полномочий представителей, может быть даже иногда делать это ретроспективно, то есть уже после вмешательства просить родителя принести свидетельство о рождении для снятия с него копии.

Денис Проценко: Такая юриспруденция с человеческим лицом мне симпатична, зачастую юристы ставят перед нами очень жесткие рамки, которые фактически неисполнимы. Это во многом сводит на нет и само взаимодействие с юрслужбой и фактическое исполнение их рекомендаций.

Однако вы не рассказали о том, как врачу удостовериться, что родственник не просто родственник, а представитель пациента? Какие у него должны быть документы, доверенности?

Полина Габай: Денис Николаевич, вся история в том, что не каждый родственник является представителем пациента и не каждый представитель является законным. Почти каламбур, но юридически все так и есть. А еще права законного представителя и представителя на основании доверенности сильно отличаются.

Проще всего начать с того, что всех пациентов можно разделить на различные социальные группы: малолетние, недееспособные от 14-18 лет, совершеннолетние, ограниченные судом в дееспособности или просто недееспособные и нормальные совершеннолетние дееспособные пациенты.

У каждой группы пациентов, за исключением последней, будут свои различные категории законных представителей - родители, усыновители, опекуны или попечители. У каждого из них свой набор документов, удостоверяющий их полномочия и статус, не думаю, что об этом сейчас следует подробно рассказывать, мы обычно готовим специальные таблички и схемы для медицинских организаций, где это все подробно описано.

Здесь много путаницы, в том числе и потому, что имеются различия при оформлении договоров и информированных согласий или соответственно отказов. Например, пациент с 14 лет сам подписывает договор, а право на дачу согласия на медвмешательство у него появляется в лучшем случае с 15 лет.

8. Представитель пациента по доверенности

Денис Проценко: Это конечно должно быть упорядочено, но я только не совсем понял про представителей по доверенности. Вы сказали, что их полномочия отличаются. Чем? Просто это очень важно, так как часто пожилые люди дают доверенность своим детям на ведение всех дел, и мы часто общаемся именно с детьми пациентов, так как родители малодоступны в плане адекватности восприятия, например, находятся в сильной деменции и так далее.

Полина Габай: Да, так делают, притом часто это касается не только пожилых, но и детей. Доверенности делают на бабушек, дедушек и других лиц. Тут все непросто, несмотря на, казалось бы, очевидность полномочий представителя по доверенности. Первая проблема заключается в том, что ФЗ № 323 предоставляет только пациенту или его законному представителю право дачи согласия либо отказа от медицинского вмешательства, то есть представители по доверенности выпадают, они же не являются законными.

Однако это еще не все, так как имеются и другие ограничения. Право человека распоряжаться своей жизнью и здоровьем сугубо личное, оно неотчуждаемо и не может быть передано по доверенности.

Это ограничение гражданского законодательства, мы даже специально делали запросы в компетентные ведомства, и они подтвердили наше мнение. Нотариусы и не дают таких доверенностей, иногда конечно бывает, но установка в целом точно такая. А генеральные доверенности на все про все в данном случае не имеют юридической ценности, они дают право распоряжаться имущественными правами, но не жизнью и здоровьем.

Таким образом, ИДС по доверенности оформляться не должны, при этом я допускаю, что суд может спокойно и принять такой ИДС и не будет сильно копаться в этих нюансах, но это сильно зависит от адвоката той стороны. Здесь же могут всплыть и вопросы наследства, поэтому могут начать серьезно разбираться в том, кто там кого лечил, как и зачем.

С детьми тоже бывают скандалы. Не так давно было интересное дело, когда бабушка-мусульманка отвела ребенка сделать ему циркумцизию, ему сделали, а мать была по праву серьезно возмущена. То есть вывод таков, что в таких случаях нужно оформлять опекунство и тогда можно принимать все решения за пациента, однако эта схема очевидно более-менее подходит пожилым людям, страдающих психическими расстройствами, в силу которых их можно признать недееспособными, а вот с детьми - даже и не знаю.

Для амбулаторного лечения мы разработали схему, когда родитель дает согласие на план лечения, а бабушка или кто-то иной водит ребенка на приемы, а вот со стационарной помощью сложнее, считаю, что только законный представитель может дать согласие или соответственно отказ от лечения.

Денис Проценко: Все конечно замечательно, но врач не может знать всех этих тонкостей права и не может держать все эти вещи в голове. Тем более, что у него часто просто нет времени думать и оценивать юридическую сторону дела.

Полина Габай: Как ни крути, но юридическую сторону дела врачу оценивать придется, если он хочет, чтобы все было в рамках закона и хочет избежать возможной ответственности. Другой вопрос - как сделать наиболее удобным и быстрым путь принятия им правильного решения. Считаю, что необходимо обеспечить врачей и тех работников, которые первично оформляют пациентов, удобными и наглядными пособиями или алгоритмами, и количество ошибок в это области будет резко минимизировано. Правда важно, чтобы эти пособия содержали верную информацию.

Денис Проценко: Все верно, это все к вопросу о совершенствовании правового регулирования медицинской деятельности, конечно всем было бы проще, если бы это было централизовано. Каждому учреждению сложно решать в одиночку такие вопросы, да и единообразие решений тоже предпочтительно.

Денис Проценко: Возвращаясь к родителям детей и отказам, о которых мы говорили чуть ранее, хочу спросить следующее. Хорошо, мы имеем право ориентироваться на отказы родителей от лечения и от реанимации, имеем право принимать их отказы, эвтаназией это не является, даже если ребенок вследствие этого умер. Будем считать, что я даже с вами согласен, но неужели родителям не грозит ответственность? Ведь они же по факту совершают убийство, реализовывая свое право на отказ от медицинского вмешательства.

Полина Габай: Вы абсолютно правы. Родитель может быть привлечен к уголовной ответственности за отказ от медицинской помощи, приведший к смерти пациента. В зависимости от ситуации законный представитель может быть привлечен к уголовной ответственности по ст. 105 УК РФ за убийство, по ст. 109 УК РФ за причинение смерти по неосторожности, по ст. 125 УК РФ за оставление в опасности или по ст. 156 УК РФ за неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего.

Денис Проценко: А медицинская организация, а точнее ее работники не могут быть признаны как пособники в данном преступлении? Ведь они допустили этот отказ, ничего не сделали. Может быть стоило предпринять какие-то шаги, свидетельствующие, скажем так, о том, что они невиновны, не в сговоре с родителями, что это не та самая эвтаназия.

Да и вообще, понимая, что отказ от медицинской помощи со стороны родителей является преступным, не были они должны вопреки воле родителей оказать ребенку медицинскую помощь?

Полина Габай: Вы задали очень интересный вопрос. Однако, закон как ни странно предусмотрел данную ситуацию. Согласно ст 20 ФЗ № 323 медицинская организация имеет право при таких обстоятельствах выступить в защиту интересов недееспособного лица. Однако это ее право, а не обязанность. Такие дела рассматриваются судами в рамках упрощенного судопроизводства в срок до 5 дней и приводятся к немедленному исполнению. Понятно, что на это тоже нужно время, но все же мера.

Обычно суды удовлетворяют такие иски и разрешают проведение медицинских вмешательств, необходимых для спасения жизни недееспособных пациентов без согласия их законных представителей. Однако до вынесения такого решения врач не имеет право оказывать медицинскую помощь без согласия законного представителя ребенка. Тоже самое касается и взрослого недееспособного пациента. Я уже говорила об этом, притом судебная практика, правда мировая, говорит о том, что в случае оказания все-таки такой помощи пациент или его представитель имеют право обратиться с суд за возмещением ущерба.

Поэтому в таком случае надо обязательно оформить соответствующий отказ от медицинского вмешательства с указанием конечно же последствий такого отказа. Дополнительно можно пригрозить родителям вызвать или действительно вызвать полицию или органы опеки и попечительства, иногда это помогает.

10. Реанимация новорожденных с глубокой недоношенностью и экстремально низкой массой тела

Денис Проценко: У нас при больнице есть роддом и реанимация новорожденных. К сожалению, дети не всегда рождаются вовремя, регулярно на свет появляются дети с глубокой недоношенностью и экстремально низкой массой тела.

Конечно налицо прогресс в области интенсивной неонатологии, отделение очень круто оснащено, однако это не исключают того, что такой ребенок, рожденный помимо всего прочего и с тяжелыми нарушениями различных функций организма, выживет после первичной реанимации и будет «прикован к постели» на протяжении всей своей жизни, притом не просто прикован, а обречен на совершенно вегетативный образ жизни.

В связи с этим, зачастую перед нами и родителями встают сложные этические вопросы и наиболее болезненным из их числа является вопрос о том, в каком случае реанимация может принести больше вреда, чем пользы. Я понимаю, что сформулированная проблема находится за рамками правового поля, я не жду от вас ответа, но все-таки может быть у вас есть какие-либо правовые комментарии или рекомендации на этот счет.

Полина Габай: Я прекрасно понимаю то, что мир человеческих отношений гораздо шире правовых рамок и отдаю себе отчет в том, что точное побуквенное следование нормам законодательства, тем более не всегда и во всем совершенного, не является самоцелью.

Полагаю, что медицинскому миру известны определенные компромиссы и уловки, позволяющие по большому счету конструктивно выйти из трагедии рождения глубоко больного ребенка, обреченного вместе со своими родителями на долгие годы жизни, лишенной каких-либо признаков нормальной жизнедеятельности и счастья материнства или отцовства.

Опустим лишние разъяснения, ограничусь лишь тем, что в данном вопросе главным, пожалуй, является максимально объективный баланс прав, законных интересов и рисков всех сторон. Что касается рисков медицинской организации и врача, то я считаю, что их возможно минимизировать за счет решения и оформления таких решений до рождения ребенка, в момент начала родов или, когда очевидно, что они будут на таком раннем сроке беременности.

Хотя конечно такой письменный отказ родителей — это прямой билет в тюрьму, так как с момента начала родов плод уже имеет все права на охрану жизни и здоровья. Сложная ситуация, не знаю, это действительно за рамками правового поля, любой мой совет имеет изъян, но, если родители действительно приняли такое решение, то врач лишен права оказать помощь новорожденному вопреки воле родителя.

В общем я считаю, что если уже все так далеко зашло, то надо брать письменный отказ с предупреждением об уголовной ответственности. А еще лучше помимо этого вызывать в медицинскую организацию представителей органов опеки, а также полицию. Хотя последние и не правомочны без решения суда принять по делу иное решение, но они смогут зафиксировать сам факт такого отказа, равно как и того, что медицинские работники пояснили, что отказ приведет к смерти ребенка.

В случае смерти ребёнка родители, пытаясь избежать уголовной ответственности, могут заявить, что отказ от медицинского вмешательства был подписан под давлением медицинских работников и т.д. Присутствие свидетелей из компетентных органов позволит нивелировать подобные риски.

Денис Проценко: Однако это еще не все ужасы нашего «городка». В подобных ситуациях мы зачастую имеем не только конфликт интересов между ребенком, его родителями и врачами, но и усугубляющий всю эту историю многополярный конфликт внутри родительской пары.

То есть когда, например, мать ребенка желает и стремится сохранить его жизнь, несмотря на возможную тяжелую инвалидизацию, а отец не хочет воспитывать глубоко больного ребенка. Ну или соответственно наоборот. В законе указано, что согласие или отказ дает один из законных представителей, можно ли эту норму воспринимать буквально? По крайне мере в ходе оказания экстренной медицинской помощи, тем более при отказе от нее?

Полина Габай: Да, данную норму ФЗ № 323 можно и нужно воспринимать буквально, это на самом деле нормально - читать закон по прямому смыслу. В качестве дополнения приведу еще и норму Семейного Кодекса РФ, которая гласит, что родители имеют равные родительские права и обязанности.

Родители при наличии разногласий между ними вправе обратиться за разрешением этих разногласий в орган опеки и попечительства или в суд, это не забота врачей. Конечно же данная норма закона здесь неприменима, но в совокупности содержание всех этих норм дает врачу право учитывать мнение любого из родителей.

Но, если, например, один за, а другой против, то в данном случае я считаю, что, исходя из норм о приоритете охраны здоровья детей, врач вправе провести ребенку реанимационные мероприятия, получив согласие от отца, даже если мать будет против.

Денис Проценко: А что делать, если мать ребенка говорит, что гражданин не является отцом ребенка, а соответственно не имеет права голоса?

Полина Габай: Здесь не такая сложная ситуация. Весь вопрос в том действует ли презумпция отцовства или нет? Если ребенок родился в зарегистрированном браке, то родительские права отца презюмируются, то есть отцом ребенка всегда считается муж матери ребенка. Также презумпция отцовства действует и в случае рождения ребенка в течение 300 дней с момента расторжения брака или признания его недействительным.

Таким образом, если есть информация о браке, то слова женщины о том, что мужчина- не отец ребенка, не имеют юридического значения, так как оспаривание отцовства возможно исключительно в судебном порядке. Если брака нет, то отцовство может быть установлено только путем подачи соответствующего заявления в орган ЗАГС или в суд. Поэтому голос такого «не установленного отца» не может учитываться. В качестве совета - надо стараться выяснять эти вопросы заранее и проверять документы.

12. Пожелания пациента по уходу и лечению в конце жизни

Денис Проценко: Вы сказали о том, что по доверенности нельзя передать право на распоряжение своей жизнью и здоровьем, то есть нельзя передать право другому человеку отказаться вместо тебя от медицинского вмешательства. А можно просто у нотариуса подписать какой-то документ, который будет содержать информацию о том, что при таких-то обстоятельствах прошу не оказывать мне медицинскую помощь - как бы заранее подписать отказ от медицинского вмешательства.

Полина Габай: Считаю, что такой документ на сегодняшний день юридически несостоятелен, так как отказ от медицинского вмешательства согласно ст 20 ФЗ № 323 оформляется пациентом на основании предоставленной медицинским работником информации о возможных последствиях такого отказа.

Более того такой отказ подписывается не только пациентом, но и медицинским работником. То есть в оформлении и подписании данного документа участвуют две стороны, хоть юридически это и нельзя считать сделкой. Однако, то что вы сказали, наверное, является очень правильным, так как многие люди хотят самостоятельно принять решение относительно конца своей жизни.

На западе, насколько мне известно, существует правовой механизм оформления end of life decision. В России пока что нет такой формы медицинского документа, который содержал бы информацию об индивидуальных предпочтениях пациента по уходу и лечению в конце жизни. Однако мы оба знаем, что есть Нюта Федермессер, и, вероятно, в ближайшее время что-то в этой области изменится к лучшему.

Денис Проценко: Да, Нюта очень много сделала в этой сфере. Мы с ней дышим в одну сторону в плане пациентоориентированного подхода в медицине. Будем и дальше работать в этом направлении. Может у вас есть ко мне есть вопросы?

Полина Габай: У меня к вам много вопросов, и по обсуждаемой теме тоже есть. Вы прекрасно знаете, что недавно поднялся большой шум по поводу публикации касательно голых пациентов в отделениях реанимации. Уже давно и очень бурно обсуждается тема посещения реанимаций.

Несмотря на то, что эти вопросы не имеют прямого отношения к качеству медицинской помощи, они вызывают очень острую и даже болезненную реакцию пациентов, родственников, общественности. Что вы лично думаете по этому поводу? Это раз, а два - какие еще подобные немедицинские проблемы имеются у врачей и пациентов в реанимации?

Денис Проценко: Я лично не считаю такие проблемы немедицинскими, любые проблемы пациентов на территории медицинской организации относятся к категории медицинских, даже если впрямую они не связаны с процессом лечения. Я бы обозначил такого рода проблематику как недооценку больного как личности.

Очевидно, что все делается для оказания больному должной медицинской помощи, поэтому такие тонкие материи, как достоинство личности больного, классически отодвигаются на второй план. Хорошо, если на второй, иногда это просто черный экран.

Я бы к таким морально-этическим скрепам медицины отнес следующие: эмпатия к пациенту, ведь антиподом любви является не ненависть, а равнодушие. Именно из неравнодушия и вытекает все остальное: открытые ОРИТ для посещения родственниками, специальная одежда для больных ОРИТ, выделенные места для курения, хотя я знаю, что это запрещено. Но это дикий стресс для пациентов, которые курят всю жизнь - для них попадание в больницу идентично тюремному заключению, что вряд ли способствует быстрому выздоровлению.

Полина Габай: Я знаю, что в больница имени С.С. Юдина участвует в проекте “Открытая реанимация”, но таких больниц не так много. У вас есть какие-либо проблемы с посещениями или глобально все всем довольны?

Денис Проценко: Да, в нашей больнице реанимация действительно открыта для посещения родственниками. Конечно это пока не по формуле 24/7, но выделены два окна, которых в принципе хватает для снятия напряжения. Но проблемы все равно есть. Во-первых, не совсем ясно каких родственников мы имеем право пускать в ОРИТ, а каких нет.

Полина Габай: На эту тему есть только письмо Минздрава от 2016 года, которое оперирует понятием прямые родственники и близкие родственники. Дословно указано следующее: посетители, не являющиеся прямыми родственниками пациента, допускаются в ОРИТ только в сопровождении близкого родственника (отца, матери, жены, мужа, взрослых детей). Письмо конечно вызывает недоумение.

Во-первых, муж и жена не являются родственниками, они члены семьи. Во-вторых, круг близких родственников согласно Семейному Кодексу шире, нежели это указано в письме, а круг прямых родственников уже круга близких.

В-третьих, я считаю такие ограничения недопустимыми и ничем неоправданными. Такие положения обязывают медицинскую организацию принимать какие-то меры по определению статуса таких родственников. Это подраздумает запрос документов, доказывающих родство - честно говоря, в контексте простого посещения больного мне это представляется полным абсурдом. Ни один нормативный акт не запрещает посещение ОРИТ родственниками или иными близкими людьми, в то время как письмо Минздрав не является нормативным правовым актом, оно носит не более чем рекомендательный характер.

Денис Проценко: В письме также указано и то, что больница должна принимать соответствующие меры по обеспечению защиты прав всех пациентов, находящихся в ОРИТ, в частности их персональной информации. То есть, как я понимаю, посещения родственников нарушают врачебную тайну других пациентов ОРИТ. Этот момент в совокупности с их периодическим недовольством от самого факта посещения их соседей, приводит к попыткам работников больницы ввести некоторые ограничения на посещения. Мы конечно стараемся решить эту проблему ширмированием, но все-таки как быть в данном случае?

Полина Габай: Я бы не стала так однозначно говорить о том, что такие посещения нарушают врачебную тайну других пациентов ОРИТ. Врачебную тайну в соответствии с действующим законодательством РФ составляют сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, а также иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечению.

То есть, если смотреть на данную норму буквально, то нахождение пациента на лечении в медицинской организации не есть его обращение за медицинской помощью. В диспозиции нормы речь идет именно об обращении, а не о нахождении. Безусловно найдутся и сторонники расширительной версии толкования термина “врачебная тайна”, однако в любом случае здесь точно не все так однозначно. Ну, а ширмирование в любом случае является очень хорошим выходом.

Денис Проценко: Мы и стараемся выходить из положения при помощи ширм, не ограничивая посещения. На самом деле пациенты часто против посещения соседей еще и потому, что в реанимации они голые и им неуютно при чужих. Наши пациенты в ОРИТ одеты в специальные рубахи, которые мы заказываем в городе Иваново, это тоже очень сильно снизило негатив.

Полина Габай: Денис Николаевич, а почему тогда такой подход не во всех больницах, он же вроде как очевидно гуманный?

Денис Проценко: Проблема в том, что профессиональное сообщество разделилось на два лагеря и далеко не все поддерживают эти инициативы, видя в них вред и инакомыслие. Старые догмы очень сложно извести, они порой прочнее разума и здравых эмоций. Но я верю в то, что рано или поздно «оковы тяжкие падут».

Проблема только в том, что за этим должна прийти свобода, с которой у нас в головах не все в порядке. Но процесс уже запущен, теперь нужно время и конечно активная работа. Ведь любой хайп может очень быстро сойти на нет, если его не поддерживать.

Наше профессиональное сообщество анестезиологов и реаниматологов столицы регулярно выносит эти вопросы на повестку дня, конечно мы не всегда находим консенсус, но, тем не менее, уважение к личности больного уже обозначено нами среди референсных точек при оценке медицинской помощи.

Константин Точилин: Это программа "Де-факто". И сегодня наш гость – Ольга Германенко, руководитель ассоциации "Семья СМА". СМА, кстати, что означает?

Ольга Германенко: СМА – это аббревиатура, которая обозначает диагноз спинально-мышечной атрофии. Соответственно, наша организация работает с пациентами с этим заболеванием.

К.Т.: И говорить будем о теме сложной, крайне деликатной, которая вроде бы, с одной стороны, касается не всех, а, с другой стороны, может коснуться каждого. Дело в том, что в Минздраве весной должно пройти закрытое заседание с участием организаторов здравоохранения и врачей-реаниматологов. И главный вопрос, который хотят обсудить – имеют ли право неизлечимые больные или их родственники отказаться от реанимации, которая только продлевает страдания пациентов, а лечением не является? Сейчас такой отказ приравнен законодательно к эвтаназии и запрещен. Давайте попытаемся разобраться, почему, как говорят, достойная смерть в России незаконна.

О.Г.: Мне бы хотелось сначала начать с того, что выйти за пределы этой темы эвтаназии, потому что право на достойную смерть и право на отказ от реанимации сложно назвать эвтаназией.

К.Т.: Давайте как раз разницу попробуем определить.

О.Г.: Давайте попробуем. Эвтаназия – это что? Это искусственное прекращение жизни, как правило, по просьбе пациента. Какими-то методами врач осуществляет. Что касается отказа от реанимации, то, что здесь является эвтаназией, остается вопросом открытым. Хотя если мы обратимся к 45 статье нашего федерального закона 333 об охране здоровья, то мы увидим там определение эвтаназии, которое включает, в том числе, и определение пассивной формы эвтаназии, которая говорит о том, что неоказание помощи, в том числе и по искусственному поддержанию жизни, в нашей стране признано пассивной эвтаназией. Вот эта трактовка дает очень много сложностей и проблем. Потому что за разговорами об эвтаназии, о пассивной, непассивной, за этими какими-то разговорами мы забываем о первичном праве пациента на оказание или на отказ от медицинских вмешательств, который также закреплен в 323 законе.

К.Т.: О праве на получение помощи мы знаем. Но я, честно говоря, впервые слышу о праве на отказ. Это же есть?

О.Г.: Да. Оно закреплено в 323 законе, 19 статье. Если мы посмотрим, когда мы попадаем в лечебное учреждение или наши дети попадают в лечебное учреждение (я больше с детьми работаю, поэтому, наверное, буду про них), то всегда, прежде чем с нами что-то начинают делать, мы подписываем разрешение, согласие на медицинское вмешательство. Точно так же мы можем его не подписать или отказаться. Но, опять же, чтобы мы могли отказаться и вообще принять решение о том, хотим мы определенного объема медицинских вмешательств или нет, мы должны быть осведомлены о том, что будет и как. Вот с этим у нас проблема. Мне кажется, что эти разговоры о праве на отказ или медицинское вмешательство очень тесно связаны именно с полным информированием пациента о том, что его ждет, о том, что это за болезнь, к чему она ведет, какие есть перспективы, прогнозы, какие методы лечения, или, если их нет, то что его дальше будет ожидать. И тут уже, обладая только этой информацией, пациент или его представители, казалось бы, могут принимать решения.

К.Т.: Я так понимаю, что есть тонкость в законе. Я попробую ее процитировать, что в одной статье сказано, что врачи могут не проводить реанимационные мероприятия, если клиническая смерть является следствием заведомо неизлечимых болезней, но не объясняется, что это такое и при каких болезнях. При этом есть другая статья, которая предусматривает даже тюремный срок за неоказание помощи. И такие дела тоже были. Поэтому когда перед врачом стоит дилемма "реанимировать или нет", естественно, он, наверное, выбирает в пользу реанимации.

О.Г.: Конечно, когда перед врачом стоит дилемма, я извиняюсь за, наверное, такой буквализм – реанимировать или сесть, то, конечно, любой здравомыслящий человек и за себя тоже подумает.

Но, смотрите, у нас есть сейчас то, что процитировали.

Но нет никаких критериев, какое заболевание является неизлечимым. Диабет тоже неизлечим. У нас много неизлечимых заболеваний. Непонятно, что является им. Нет перечня этих заболеваний, нет определенных четких критериев и показаний, когда помощь может оказываться, когда не может оказываться. Но не это, мне кажется, даже самое главное. То есть даже когда мы говорим сейчас про законы, про то, что можно, не можно, мы всегда говорим, как правильно и неправильно. И мы пытаемся судить, что правильно. Ок, у нас человек с неизлечимым заболеванием, с тем же СМА, например, ребенок в тяжелой форме, заболевание подходит к своему завершающему концу, он по факту находится в терминальной стадии, так же как для онкологических больных, находящихся в терминальной стадии, прекращается радикальное лечение. В случае со СМА такого лечения вообще нет.

И здесь, когда мы начинаем говорить, что для этого ребенка или вообще для любого пациента с неизлечимым терминальным состоянием будет правильно или неправильно – отказ от реанимации или не отказ. На самом деле нет правильного и неправильного. Мне кажется, что эту проблему следует в первую очередь рассматривать именно не со стороны "правильное решение - неправильное". Все решения правильные. Но мы должны дать базовое право человеку на выбор, на принятие решения по отношению к ситуации конца жизни.

К.Т.: Но тут же есть сложность. Ведь не все пациенты и не все родственники пациентов – профессиональные врачи. Для того, чтобы реализовать это право, нужно обладать некоторыми компетенциями, мне кажется. Нет?

О.Г.: В какой-то мере – да. Но, опять же, то, с чего мы начали: мы начали с того, что пациент должен быть проинформирован тем, что у нас сейчас есть сложности объективно. Когда пациенту дается диагноз, и он уходит, не понимая. Почитайте в интернете. У нас, когда родители детей получают диагноз СМА, самое частое, что они слышат – неизлечимо, доживет до 2 лет, может быть. Почитайте, что это такое, в интернете. Тяжелые разговоры. Никто не умеет и не может, и, может быть, даже не хочет проводить эти тяжелые разговоры, не объясняют, что, зачем, почему. В частности, мы в нашей ассоциации вынужденно взяли на себя такую обязанность – разъяснять пациентам, что их дальше ждет. У нас масса обращений именно потому, что "нам поставили диагноз СМА, мы прочитали, мы в шоке, мы не знаем, что нам дальше делать, нам никто не объясняет, у нас нет помощи". Мне кажется, что с грамотным информированием о том, что дальше поэтапно будет происходить с ребенком, на каком этапе какая помощь ему хотя бы может понадобиться, и то же самое касается ситуации в конце жизни, когда происходит уже что-то, что указывает на терминальную стадию болезни, информирование, рассказывание о том, что можно, что нельзя, что еще может быть сделано, даст и родителю как законному представителю пациента, или самому пациенту, если он в соответствующем возрасте, принять осознанное и правильное решение. А если мы вспомним, есть такая Венецианская декларация 1983 года о терминальном состоянии. Я думаю, что врачи хорошо с ней знакомы. Там как раз сказано о том, что врач должен информировать пациента, и в случае, если это терминальное состояние, то он обязан оказать помощь, но в интересах пациента. И дальше следует разъяснение, что же это такое. То есть на основе полностью переданной информации о том, что может быть сделано, что не может быть, о том, что сейчас с ним происходит… Пациент либо представитель обдумывает, принимает свое решение, озвучивает его врачу, и далее врач в соответствии с ним поступает: либо он продолжает мероприятие в том числе и по искусственному поддержанию жизни, либо, если пациент против, врач не перестает им заниматься, он не говорит "все, ок, ты не хочешь больше получить никакой помощи, ты отказался, пока" – он продолжает с ним работать, но немного по-другому. При отказе от жестких мер, в частности, реанимационных мер, пациент все равно продолжает получать помощь. Он продолжает получать эту помощь немножко по-другому: получает и паллиативную помощь, и, в частности, облегчение симптомов, если речь связана о ситуации с дыхательным…

К.Т.: Вы знаете, я думаю, нас сейчас смотрят наши телезрители. И я думаю, что у них возникает вопрос, что вроде бы у государства здесь гуманная вполне позиция: хочет спасать всех до последнего, просят они этого или не просят. В чем тут проблема? Или это просто декларация желания и, может быть, недостаток возможностей?

О.Г.: Я бы немножко по-другому вопрос поставила. Мы всегда, когда говорим о спасении, мы сейчас сказали такое слово - "спасение", продлевать жизнь до конца, хочет он этого или не хочет. Кто в системе оказания медицинской помощи оказывается первичным – пациент или тот, кто что-то с ним делает? Здесь у нас есть небольшая сложность. Когда мы приходим к врачу, то, на мой личный взгляд, главным здесь является пациент, его желания, его стремления, его позиция. И врач является помогающим специалистом, по своей сути врач помогает пациенту либо излечиться из болезни, либо в случае, если это невозможно, облегчить течение этого заболевания настолько, насколько это возможно. И когда мы приходим к врачу в ситуации, когда сделать, по большому счету, ничего нельзя, болезнь протекает естественным путем, она так или иначе приведет к смерти. Мы должны помнить всегда о том, что мы смертны, мы когда-то умрем. И если врач ничего не может сделать, и пациент знает об этом, и он знает, какие есть варианты, и у него есть осознанное четкое решение относительно того, что он хочет дальше, то, наверное, тот, кто ему помогает, должен принимать это во внимание в первую очередь. То есть это право пациента на выбор тактики лечения, которое в том же 323 законе закреплено.

К.Т.: Мы немножечко коснулись мирового опыта. Вы говорили про Венецианскую конвенцию. Вообще в мире как с этой проблемой поступают? Какие существуют практики?

О.Г.: Мы общаемся с американскими и итальянскими коллегами. И это все в контексте паллиативной помощи и конкретно спинально-мышечной атрофии. Мы консультировались, естественно, с врачами, которые оказывают помощь там. И там это происходит таким образом. Давайте, наверное, я немножечко сделаю небольшое отступление и расскажу вообще, что это за болезнь и к чему она приводит, потому что мы не говорим сейчас про всех пациентов, наверное, а про определенную группу. Спинально-мышечная атрофия – прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое постепенно приводит к атрофии мышц. То есть человек полностью становится обездвиженным, и затем начинаются процессы, которые затрагивают функции глотания, то есть он прекращает самостоятельно кушать. И могут затрагиваться органы дыхания, то есть человек перестает самостоятельно дышать. Это естественное течение болезни. И когда человек перестает дышать, здесь у нас как раз стоит этот вопрос об искусственном продлении этой жизни в том его виде, в котором оно уже есть, или его не прекращении, а оставлении в естественной форме протекания заболевания.

И среди этой группы заболеваний (спинально-мышечной атрофии) обычно выделяется три формы. Первая форма затрагивает маленьких детей в возрасте до 6 месяцев. Они умирают очень быстро, потому что заболевание очень быстро прогрессирует. К 6-8 месяцам они оказываются на реанимационной койке, подключенные к аппарату ИВЛ в лучшем случае, и уже живут таким образом. Но какая это жизнь? Это ребенок, который не двигается, не может говорить, он лежит, не может пошевелить даже пальцем, как правило. Ну, может быть, пальцем немного вот так. И на ИВЛ он может быть недолго, может быть долго. Мы никогда не знаем. Мы говорим про ту группу, которая с наиболее быстро прогрессирующим, когда говорим про СМА. Какое решение встает перед родителями?

К.Т.: ИВЛ – это искусственная вентиляция легких.

О.Г.: Да. Когда ребенок перестает сам дышать, сейчас у нас в России практика такова, что ребенок поступает в экстренном порядке в отделение интенсивной терапии, его, не спрашивая родителей, по умолчанию реанимируют, подключают к аппарату. И шансов снять ребенка с этого аппарата, восстановить утраченную функцию по большому счету нет. То есть он навсегда подключен к аппарату искусственной вентиляции, всегда привязан к этой машине. И то качество жизни, которое в нем остается, оказывается достаточно низким. Да, можно много всего веселого и здоровского, и продолжать хорошо жить и на ИВЛ. Но это очень сильно зависит не только от качества оказания медицинской помощи – от состояния семьи, вообще от очень многих факторов.

И российская практика сейчас такова, что когда эти дети оказываются в отделении реанимации, они в отделении реанимации получают необходимую помощь в виде медицинского наблюдения и все. Мы знаем, что у нас с доступом реанимации сейчас происходит в стране. Это тоже горячая тема, широко обсуждаемая. Я думаю, что даже нет смысла об этом говорить. То есть доступ не круглосуточный. Он иногда вообще не осуществляется. И очень часто, особенно в регионах, это проблема. И мы стоим перед таким выбором: оставить ребенка в реанимации на аппарате ИВЛ, но продлить ему жизнь, и какова она будет, когда он не видит маму или видит ее очень маленькое время, он лишается очень большой части своей жизни, находясь там. Или родители ищут 1.5 млн на то, чтобы купить аппарат ИВЛ, потому что государство на данный момент не обеспечивает детей этим аппаратом.

К.Т.: А сколько государство готово держать такого ребенка…

О.Г.: Сколько угодно.

К.Т.: Сколько угодно?

О.Г.: Пока он жив. У нас есть случаи, когда дети 2-3 года, до тех пор пока родители собирают эти 1.5 млн, чтобы купить эту аппаратуру, жили в реанимации.

К.Т.: То есть врачи по идее не имеют права отказать?

О.Г.: В нахождении?

К.Т.: Да.

О.Г.: Нет. Мы вспомним стоимость реанимационной койки. Но это не предмет, наверное, нашего сегодняшнего разговора. Как это происходит в Европе, как это происходит в США? Когда с родителями обсуждается диагноз, когда с родителями обсуждаются дальнейшие перспективы, особенно в таких сложных случаях, то их информируют о том, что дальше будет происходить с ребенком. И когда наступает тот самый момент, во-первых, это, как правило, не экстренное, а плановое обращение, родитель на основе информации заранее принимает решение о том, что он дальше будет делать, видит ли он такую жизнь для своего ребенка дальше или не видит. Насколько это качество жизни соответствует ожидаемому, желаемому.

К.Т.: То есть решают родители на основании той информации, которую они получают от врачей.

О.Г.: Да. То есть это объективная информация, полученная от компетентного медицинского персонала.

К.Т.: Риск врачебной ошибки существует или нет?

О.Г.: В этом случае со СМА, если мы говорим конкретно об этой патологии, то риска врачебной ошибки я бы сказала, что нет. Почему? Потому что заболевание…

К.Т.: А если мы говорим про другие тяжелые заболевания?

О.Г.: Смотря какие. Я бы тут говорила – смотря какие. Но, опять же, право принимать решения в отношении своей жизни или жизни своего ребенка – мне кажется, что все-таки оно базовое. Право принять решение относительно того, что ты сам в отношении себя или своего близкого, если ты являешься его представителем, хочешь. И это право… без разницы, какой у тебя диагноз. Я здоровый человек, но я бы не хотела оказаться в отделении реанимации с поврежденным мозгом, например, на аппарате искусственной вентиляции без надежды на восстановление. Я бы хотела принять решение…

К.Т.: А откуда вы знаете, есть надежда или нет?

О.Г.: Я думаю, что это вопрос лучше задавать медикам, но есть определенный критерий, когда можно понять, насколько повреждение серьезно. Собственно, я сама мама такого ребенка. Мой ребенок сейчас дома находится на аппарате искусственной вентиляции. Помимо СМА, которая не затрагивает головной мозг, при экстренной такой гипоксической ситуации, попадании в реанимацию с остановкой сердца, с остановкой дыхания при невозможности… у нас была длительная реанимация, ребенок получил дополнительно повреждение головного мозга. Я рада, что она жива. Но это не то качество жизни, которое я бы, например, хотела своему ребенку и многие другие родители. И с учетом того, что мы не имели возможности принять решение, потому что мы не знали, что будет дальше. И многие родители с этим сталкиваются.

К.Т.: У вас не было информации.

О.Г.: У меня была информация о заболевании. Но я никогда не знала, что могут быть еще дополнительные проблемы.

К.Т.: И дополнительные решения.

О.Г.: И дополнительные решения всегда, да.

К.Т.: Как вы считаете, наверное, вся эта ситуация должна быть каким-то образом прописана в законах. Наверное, нужны какие-то изменения в закон о здравоохранении. Как правильно этот закон написать, чтобы мы не ударились из одной крайности в другую? Сейчас реанимировать, несмотря ни на что, иначе посадят – у нас не возникнет ситуации, что тогда просто вообще никого не будут реанимировать ни при каких обстоятельствах, и тоже мало не покажется?

О.Г.: Вообще это сложный вопрос.

К.Т.: У нас страна такая. Потому что одно дело, когда мы с вами это все обсуждаем в теоретических и в какой-то степени идеальных условиях, как бы это должно было бы работать. А потом мы прекрасно понимаем, что из себя представляет наше здравоохранение, что из себя представляют наши больницы, что из себя представляют врачи. Все разные – и больницы, и врачи, и от региона к региону, и от района к району в городе, и просто от одного лечебного учреждения к другому. Как тут не перейти какую-то грань, которая может оказаться очень опасной?

О.Г.: Это наше самое большое опасение, что такая ситуация может стать реальностью. Почему? Потому что многие родители, которые с нами общаются и к нам обращаются, они сталкивались уже с такой ситуацией, когда настояния "Ну вы же знаете, что будет с вашим ребенком. Зачем? Давайте мы его отпустим". И это рождает обратную реакцию. "Как это? Это мой ребенок. Как мы его…".

К.Т.: А у врача единственный аппарат искусственного дыхания на всю больницу. Ему он нужен, чтобы, может быть, кого-то вылечить.

О.Г.: Например. Но мы никогда не можем говорить о том, что кто-то более достоин в спасении, а кто-то менее. Потому что когда речь идет о человеческой жизни, мы не можем руководствоваться какими-то критериями – этот здоровый, этот больной.

К.Т.: Вы хотите сказать, что сейчас уже, несмотря на то, что официальная позиция "реанимируем, реанимируем, реанимируем" – врачи предлагают такой выход?

О.Г.: Есть такие ситуации.

К.Т.: Они нарушают при этом закон, или нет?

О.Г.: Я не юрист. Я не могу давать оценку действий врача.

К.Т.: Не юридическую оценку, а эмоциональную. Они правы или нет? И мы не понимаем, что ими руководит. Ими руководит желание действительно оказать, как им кажется, помощь и этому несчастному ребенку, и еще более несчастным родителям, или ему хочется палаты освободить побыстрее. Как тут понять?

О.Г.: Мне кажется, не нужно понимать. Нужно смотреть, как ведется разговор. Смотрите, мы начали с информированности. Я все время возвращаюсь к этому. Потому что именно в этом кроется… Мы не можем говорить "правильно не реанимировать или правильно реанимировать". Это не лежит в области такой оценки – правильно и неправильно. Речь идет о некой ситуации, когда тебе дают, предоставляют возможность, право выбора такого решения. И в той, и в иной ситуации права выбора нет. В первой ситуации реанимировать, нам говорят "я врач, моя задача – идти до конца, я не могу себе позволить другого" или "я боюсь сесть, я не хочу садиться". Во второй ситуации нам говорят примерно следующее: "Твой ребенок очень сильно болен. Зачем его спасать? Я могу помочь другим". И та, и другая ситуация об одном: о том, что за человека, за родителя, за пациента принимается решение кем-то другим. То есть мне кажется, что вообще в принципе разговор о принятии решения, об отказе от реанимации в том числе нужно переводить из области разговора об этом…

К.Т.: Я понимаю, что решения должны принимать все-таки близкие.

О.Г.: Решение должен принимать пациент или его представители.

К.Т.: Но я еще раз все равно пытаюсь понять. Мы не можем, не будучи врачами, принимать решения. Мы все равно принимаем решения, основываясь на том, что нам скажут врачи. Насколько мы готовы доверять врачу? Насколько те советы, которые дает врач… Все равно он дает какие-то советы. Чем они мотивированы – мы не знаем. Или это нужно тогда создавать какой-то консилиум, обходить нескольких врачей. Как тут быть, чтоб быть уверенным, что реально нет другого выхода, а не просто нужно койку освободить в реанимации? Вот, что меня пугает.

О.Г.: Мне кажется, что эта проблема могла бы быть снята предложением не одного какого-то варианта, а двух. Опять же, у меня нет готового решения, я не могу сказать, что все врачи чудесные, замечательные и говорят только правду.

К.Т.: Но и мы не можем сказать, что они чудовища.

О.Г.: Потому что они реально помогают.

К.Т.: Все разные люди, все разные.

О.Г.: Да. Поэтому предоставление информации обо всем процессе…

К.Т.: Но мы не можем его оценить достоверно.

О.Г.: Почему мы не можем оценить? Почему мы думаем, что родители пациентов или сами пациенты недостаточно развиты, недостаточно у них понимания?

К.Т.: Есть специальные знания. Недаром их 7 лет учат…

О.Г.: С ними можно говорить на простом языке. Смотрите, когда нам сообщают о том, что у ребенка спинальная мышечная атрофия, нам не надо рассказывать о том, что у него повреждение мотонейронов спинного мозга, рассказывать про разные гены, которые за это отвечают. Это все родителям не нужно. То есть, может быть, нужно, если он очень хочет разобраться. Но ему достаточно сказать о том, что не вырабатывается белок, который отвечает за то-то, то-то. В результате этого будет происходить так-то. Он сначала будет терять моторные навыки, потом у него может возникнуть проблема с дыханием. И тогда что мы сможем сделать? Вот это самое важное. Что мы сможем сделать в этой ситуации? Мы можем заранее посмотреть, подключить к аппарату ИВЛ, делать определенную терапии. Либо когда мы видим, что болезнь неминуемо приводит к концу, а тело ребенка больше не может выполнять свои функции, здесь что мы сможем сделать? Мы сможем либо подключить его к аппарату ИВЛ и он будет жить дальше, либо мы можем пойти по классическому пути паллиативной помощи. Мы можем снять симптоматику, которая облегчит страдания ребенка на терминальном этапе.

К.Т.: А как быть с такой штукой, как надежда?

О.Г.: Надежда на что?

К.Т.: Надежда на то, что через неделю объявят о том, что изобретено лекарство, например.

О.Г.: Не объявят.

К.Т.: А вдруг объявят?

О.Г.: Мы не можем никогда отказываться от надежды, конечно. Но нужно очень хорошо понимать, что происходит в мире конкретно с той патологией, которая есть. То есть в зависимости… Конечно, мы не будем предлагать человеку с диабетом не давать инсулин, потому что он есть. Но если лекарства нет и в ближайшие несколько лет оно не появится, и мы знаем, что этот ребенок, допустим, не доживет. Мы вообще не туда зашли с вами в разговоре. Точно скажу. Абсолютно. Надежды на чудо мы не можем никогда отметать. Но есть объективные факты. Есть объективные какие-то данные, к которым мы можем апеллировать. Если мы знаем, что оно не появится, что заболевание неизбежно приведет к определенным итогам, то тут мы уже должны позаботиться, мне кажется, не о том, что когда-то что-то появится, а о том, чтобы этот пациент не просто жил, мы не говорим просто "жил – не жил", "умер или жив". Мы должны говорить о том, какое качество жизни у этого пациента, как он сейчас живет. То есть, как мы говорим, надеяться на лучшее, но готовиться к худшему. Потому что мы знаем, что будет, но надеемся мы все равно на лучшее, и делаем сейчас что-то, для того чтобы сохранить качество жизни пациента, чтобы его жизнь была максимально насыщена, наполнена, чтобы она приносила радость и семье, и самому ребенку или взрослому пациенту. Мы всегда забываем, когда говорим о жизни и смерти, про качество жизни и про качество смерти. А это оба важные понятия. То есть достойная смерть не менее важна, чем достойная качественная жизнь.

К.Т.: Спасибо. На этом время наше истекает. К вопросу о качеству смерти. Действительно, это, оказывается, целое понятие. Существуют даже рейтинги. Россия оказалась 48-й из 80 стран в рейтинге качества смерти – создания условий хорошей жизни до самого конца. Для России показатель 37.2 из 100 возможных. У лидера рейтинга, Великобритании, почти 94. Но все же давайте надеяться на лучшее и верить в чудо. Это была программа "Де-факто". Счастливо. Увидимся.