Женщины инвалиды: есть ли у них право на материнство? Люди-инвалиды. Могут ли «особенные» заниматься сексом
Ирина Ломтева – инвалид с рождения. У нее редкое и очень тяжелое заболевание – спинальная амиотрофия. За 36 лет Ирине пришлось многое пережить. В надежде изменить свою жизнь несколько лет назад она приехала в Москву. Самая главная мечта Ирины – родить ребенка. Ирина часто заходит в детские магазины – пока только посмотреть. Но очень надеется, что когда-то сможет покупать игрушки и одежду и для своего малыша. Близкие друзья не верят, что в таком состоянии Ирина сможет выносить и родить ребенка. Врачи говорят: это опасно для жизни.
Многие мифы окружают мир людей с ограниченными возможностями, и один из них состоит в том, что они бесполые. Когда она взяла такси со своим беременным животом, водитель такси спросил, негодуя: «Кто сделал это с тобой?» И она ответила: «Это был мой муж, и мне это очень понравилось!». Гестация женщины в инвалидном кресле определенно не окружена объектами. Она сталкивается с проблемами и рисками, которые испытывает любая женщина, плюс те особенности, которые ее условие налагает. Причины, по которым человек нуждается в инвалидной коляске, самые разные.
У Светланы Захаровой тоже была мечта – родить ребенка. И она ее осуществила. У Светланы не действуют ноги, по квартире она передвигается в инвалидной коляске, а по улице – при помощи рук. Но это не помешало ей родить сына Егорку. Сейчас Светлана мечтает о дочке, да и Егор просит сестренку.
В студии программы «Свобода и справедливость» пытаются понять, почему инвалид — колясочник, которая сама не может себя обслуживать, так жаждет иметь ребенка, имеет ли такая женщина право на материнство.
Каждый из них представит свои особенности, требования и риски. Например, человек с парапаразисом представляет ограничения и потребности, отличные от тех, с которыми сталкивается человек с рассеянным склерозом. Но ситуации могут быть решены, а риски сведены к минимуму, консультируясь с компетентными и осторожными специалистами в области здравоохранения. Гуманизированная медицина находится на полпути.
Важно то, что если у женщины нет препятствий для рождаемости, она может забеременеть традиционным способом, занимаясь сексом. В противном случае вы можете обратиться за помощью в службу поддержки или принять ребенка, альтернативы, которые являются одинаково действительными и достойными.
ТЕКСТ ПЕРЕДАЧИ
Ирина Ломтева – инвалид с рождения. У нее редкое и очень тяжелое заболевание – спинальная амиотрофия. За 36 лет Ирине пришлось многое пережить. В надежде изменить свою жизнь несколько лет назад она приехала в Москву. Самая главная мечта Ирины – родить ребенка. Ирина часто заходит в детские магазины – пока только посмотреть. Но очень надеется, что когда-то сможет покупать игрушки и одежду и для своего малыша. Близкие друзья не верят, что в таком состоянии Ирина сможет выносить и родить ребенка. Врачи говорят: это опасно для жизни.
ИРИНА ЛОМТЕВА, инвалид-колясочник, мечтает родить ребенка:
Для меня быть счастливой – конечно, это ребенок. Это самое главное, что может сделать человек в своей жизни. Ребенок для меня — это смысл жизни и цель жизни. Я из Уфы. Бросила все и приехала в Москву. Нашла людей, которые меня привезли, нашла квартиру, где я могла остановиться. Сначала сюда уехал мой любимый человек. Я поехала за ним, прежде всего, для того, чтобы поменять вообще свою жизнь, потому что дальше был просто тупик. Было очень много трудностей, когда я приехала. И мой любимый человек просто не выдержал. Поэтому пока я одна. Сначала было очень трудно, но потом я нашла работу. Пока я справляюсь. Конечно, хотелось бы чьей-то помощи, но пока приходится быть одной. Я работаю на компьютере, на телефоне. Мне хватает на квартиру, хватает оплачивать сиделку. Сама я не вообще не могу ничего абсолютно – ни покушать, ни в туалет сходить. Естественно, мне нужен человек, который мне помогает. Это была самая основная трудность, когда я приехала в Москву, потому что люди попадались всякие. Бывало, что я подолгу оставалась голодной, просто меня было некому покормить.
У меня есть друг, который был пользователем инвалидной коляски, который был предтечей. Около 30 лет назад, когда многие люди с ограниченными возможностями все еще были разделены, она забеременела и имела прекрасную дочь. Они были исключительно смелыми, потому что врачи не знали, как бороться с беременностью у людей с ограниченными возможностями. Мне жаль сообщить вам, но даже сегодня многие могут не знать.
Однако сам спрос потребует от них обучения. И вы когда-нибудь думали, что это тоже форма включения? Клиницистам необходимо информировать себя, чтобы клиники и больницы были все более подготовлены к тому, чтобы служить обществу, который хочет иметь детей, хотя для этого есть трудности.
СВЕТЛАНА ХОХЛОВА, правозащитник, Московское общество инвалидов: А если бы в это время был с вами ребенок, то как бы вы? Вот вы представьте: в это время с вами ребенок, сиделка ушла. Дальше что? Я тоже инвалид-колясочник, поэтому я имею право задавать эти вопросы. От здорового человека вам обидно слышать, а я такой же инвалид с детства, и я прошла это. У меня тоже есть дети, внуки и правнучка. Я в детстве перенесла полиомиелит, и я была прикреплена к поликлинике МВД СССР. И мне гинеколог там сказала: «Свет, если ты забеременеешь, мы тебе сделаем принудительный аборт». Но я, поразмыслив, решила: «Света, в 20 лет надо родить». Но вы меня простите, у меня за спиной была хорошая семья, у меня папа был доктор, профессор, завкафедрой, и мама. И я знала, что я этого ребенка подниму, и у меня руки здоровые. А не было бы этой поддержки, я бы никогда не родила. Мы за ребенка отвечаем. Вот мы его родили, и мы больше даже, чем здоровые люди, за него в ответе.
И как теща справляется с маленьким, если ей часто не хватает условий, чтобы даже держать его на руках? И один из них является тетраплегическим, т.е. затронуты четыре конечности. Если эти инвалидные коляски были в беде? Но разве кто-нибудь все еще сомневается в способности человека идти туда, где они никогда бы не подумали?
Все женщины - и мужчины - должны сохранить право иметь детей, если они того пожелают. Нетрудно сделать вывод о том, что ожидание на ближайшие годы состоит в увеличении числа людей с ограниченными возможностями или ограниченной мобильности. В последние годы средняя продолжительность жизни бразильского населения значительно возросла. В результате увеличивается заболеваемость пожилых людей с ограниченной мобильностью. Кроме того, в небезопасном и жестоком мире, таком как наш, новые люди становятся инвалидами каждый день из-за дорожно-транспортных происшествий, нападений или вооруженных конфликтов.
Если женщина смогла себя собрать, приехать в другой город, обеспечить себя… Не каждый здоровый человек себя может так обеспечить. Нам всем кто-то помогает, даже здоровым людям. Я хочу сказать, что я понимаю всех, кто в этой студии, потому что в 15 лет у меня была травма позвоночника. И диагноз врачей был достаточно жестким: мне сказали, что у меня не будет детей, а если я когда-то попробую родить, то тот нерв, который был чуть-чуть сохранен, он может окончательно лопнуть, и у меня не будет импульса, я не смогу ходить. У меня сегодня пять своих детей и один приемный из детского дома. В зале столько врачей, которые занимаются именно этой областью. Я ни от одного не услышала, чтобы он сказал: давайте попробуем, посмотрим, что с вами. Она – человек разумный, разумная женщина. Если не получится, она это поймет. Ну почему нужно на корню рубить мечту?
Мы должны добавить в эту группу беременных женщин, взрослых с временной нетрудоспособностью и людей, ведущих вождение детских колясок. Для всего общества полезно, чтобы оборудование было доступно: улицы, школы, больницы, площади, кинотеатры и все остальное. Целью этого исследования является обзор научной продукции в национальной литературе, индексированной в области психологии об эмоциональном опыте матерей и отцов детей с ограниченными возможностями. Поиск проводился в трех базах данных со словами «матери», «родители» и «инвалидность».
ЕВГЕНИЙ ПОНАСЕНКОВ, режиссер: Я считаю, что с моральной точки зрения Ирина не имеет права стать матерью. Потому что ребенок будет сразу во многом обделен.Когда делаете ребенка, вы должны понять, что он должен иметь достойное воспитание, он должен иметь возможности физиологические и душевные от родителей, чтобы они давали ему свои руки, ноги – гулять, в туалет, к врачу и так далее, и так далее. И нельзя обрекать изначально ребенка на катастрофическое существование. Я уж не говорю про наследственность.
Девятнадцать исследований были получены и проанализированы. Отсутствие исследований по этому вопросу. Было доказано, что родители испытывают начальные чувства шока, гнева, грусти и вины. Однако со временем они приспосабливаются к новой реальности, организуя себя.
Ключевые слова: матери; родители; инвалидность. Это исследование предназначалось для обзора научной литературы в национальной литературе, индексированной в психологии, а также для выявления эмоциональных переживаний матерей и отцов звуков с ограниченными возможностями. Поиск проводился в трех базах данных с использованием ключевых слов: матерей, отцов и инвалидов. Было выявлено и проанализировано 19 статей. Было обнаружено, что нет исследований по этому вопросу. Кроме того, было показано, что родители испытывают начальные чувства шока, грусти, вины, отсутствия безопасности и страха, но со временем приспосабливаются к новой реальности, организуя себя.
НАТАЛЬЯ ПРИСЕЦКАЯ, руководитель общественной организации поддержки родителей с инвалидностью: А я хочу сказать, что мы находимся не в безвоздушном пространстве, а живем в государстве и в обществе. Государство должно нам помогать, и должны быть программы поддержки. Мы – граждане, я уверена, что девушка тоже платит налоги, как и мы, и она, конечно, вправе рассчитывать на поддержку со стороны государства. Я против того, чтобы детей изымали из семей, даже если сложная ситуация. Я считаю, что если в семье сложная ситуация, а в данном случае она сложная, государство должно помогать.
Ключевые слова: матери; отцы; инвалиды. Эта работа направлена на обзор научной продукции в национальной литературе, индексируемой в области психологии, и на выявление эмоциональных переживаний матерей и отцов детей-инвалидов. Поиск проводился в трех базах данных, ключевыми словами были: матери, родители и недостатки. Мы определили 19 исследований, проанализированных с их характеристиками и фокусом статей. Отсутствие исследований по этому вопросу было проверено. Можно показать, что родители могут испытывать чувство шока, гнева, грусти и вины, но со временем они приспосабливаются к новой реальности и организуют себя.
ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Человек не вынесет беременность, у него слабые мышцы, матка не работает, мышцы в матке не работают. Врачи могут говорить жесткие слова. При определенных диагнозах рожать невозможно, есть такие ситуации.
ДИАНА ГУРЦКАЯ, певица: Я сейчас слушаю и удивляюсь. Во-первых, хочу сказать, что она нашла в себе силы, она верит. Она не то что имеет право рожать — она имеет право жить! Это во-первых. Меня удивляет тон вашего разговора, в каком тоне вы с ней разговариваете. Милые женщины, бабушки, мамы, вы как будто здесь сидите и говорите: «А вы не имеете права! Кто будет воспитывать?». Она будет воспитывать. Когда я забеременела, я и мысли не допускала, что меня кто-то может уговорить, чтобы я не родила своего ребенка. Я сегодня счастливая мама, несмотря на то, чтобы были опасения, несмотря на то, что думали все – и в семье думали, и врачи думали. Но слава богу, что со мной были врачи очень хорошие, а не так, как вы здесь говорите. Они мне сказали: «Мы поможем, мы все сделаем».
Ключевые слова: матери; священники; дефицит. Рождение ребенка влияет на эмоциональную, финансовую и повседневную жизнь своих родителей, а также на их психическую организацию. Воспитание имеет специфические особенности и требования к уходу на протяжении всей жизни потомства, с основными обязанностями в области образования, социализации и защиты дочерней подсистемы. Эти атрибуты провоцируют у отцов и матерей опыт различных чувств, и если они позволят себе быть затронутыми глубиной этих переживаний, они смогут найти большие возможности личной трансформации.
ЛАРИСА АКУЛЕНКО, врач-генетик, профессор: Мое мнение, и не только мое, а мнение всех генетиков, что все люди могут родить здорового ребенка. Сегодня медицина и, в частности, медицинская генетика, и акушерство, и гинекология располагают такими технологиями, которые позволяют абсолютно реально помочь людям с наследственными болезнями родить ребенка, не имеющего такой болезни. Другой вопрос: она больна таким заболеванием, которое может ей не позволить… очень сложно будет этого ребенка выносить. И опасность, что ребенок будет инвалидом, сохраняется.
Стандарты силы, эффективности, красоты и совершенства ценятся в обществе. Когда родители ожидают ребенка, они хотят, чтобы он был эффективным и здоровым. У ребенка-инвалида есть их проекты по обзору, отстраняющие мечты, которые были прерваны препятствиями несовершенств и пределов. Матери и отцы сталкиваются с слепотой, слухом, познавательными трудностями с ограничениями на прогулку и разговоры, присутствующие у их ребенка. Это сложная реальность, и адаптация может быть долгим и довольно болезненным процессом.
Наличие ребенка с врожденным или приобретенным недостатком может изменить процедуры и образ жизни, чтобы стать удивительным событием. Его также можно воспринимать как травматичный, запутанный, страдающий факт и провоцировать внутренние конфликты и развивать чувства, подобные тем, которые испытаны в процессе траура. В этот момент матери и отцу нужно определить роли, которые будут нести ответственность за заботу, будут ли они предполагать или будут молчать об этом событии. Некоторые родители, по этому поводу, не поддерживают и не оставляют своих детей в учреждениях, не могут поддерживать здоровое качество жизни, испытывать супружеские конфликты, может быть трудно поддерживать досуг и дружбу.
ОЛЬГА ПЕРСИАНОВА, инвалид-колясочник, воспитывает дочь: Моей дочери Насте 11 лет. Меня пугали примерно так же. Страшнее. Страшилок рассказывали очень много: говорили, что и я умру, и что ребенок, и все будут инвалиды, и все это на родителей ляжет. Мы писали отказы. То есть я писала отказ, что снимаю ответственность с врачей, моя мама писала отказ. Только муж не писал, но он не пришел просто к ним и все.
При анализе истории можно видеть, что отказ и отказ присутствовали в те времена, когда было понято, что ненормальные, хрупкие, дефектные, должны были быть устранены, чтобы гарантировать увековечение вида с содержанием сильных людей и здоровым. В старости все новорожденные с ограниченными возможностями были захоронены вместе с плацентой или оставлены на открытом воздухе. В Афинах было отцом, чтобы истребить сына с инвалидностью. В другом греческом городе Спарта их считали субгуманами, в Риме их убивали тонущими или брошенными их прародителями в корзинах на берегах Тибра.
ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Послушайте, никто никого не пугал. У нас в центре рожают люди, у которых рассеянных склероз, у нас рожают люди с эпилепсией, у нас рожают люди, которые имеют онкологические заболевания, которые имеют рак крови. Для них были созданы все условия. И к этим детям, и к этим родителям повышенное внимание. И наш центр именно работает на то, чтобы не было такой практики. На местах ситуация критическая, то есть там нужно работать и работать. Но есть федеральный центр, где этих инвалидов ждут, где готовы им помогать, где созданы все условия. И это совершенно бесплатно.
В средние века интеллектуальные инвалиды были подвергнуты пыткам, убиты и сожжены вместе со своими матерями, поскольку считалось, что это был продукт союза между женщиной и дьяволом. Во время беременности женщина претерпевает глубокие изменения. Она перестанет быть дочерью, чтобы стать матерью, что подразумевает возрождение детства и отношения с ее матерью. Точно так же, с начала беременности, вместо визуализации эмбриона, беременная женщина создает мнимое отношение к плоду, будучи уже воображаемым телом, со всеми атрибутами, необходимыми для полноты человека.
ЕЛЕНА ШАРОЙКИНА, директор Общенациональной Ассоциации генетической безопасности: В России порядка 10 процентов людей, которые имеют те или иные отклонения от нормы. Речь идет об инвалидах. Мы сейчас пытаемся ответить на вопрос какой? Могут ли эти женщины из этих 10 процентов позволить себе иметь детей или нет? В чем наша сегодня свобода и справедливость? Если в этом, то мы никак не можем быть судьями. У каждого своя ответственность, у каждого своя жизнь. И каждый сам принимает решение, идет он по этому пути или нет.
Для Лебовичей в материнском сознании сосуществуют три младенца: эдипал, воображаемый и правильный. Эдипальный ребенок - ребенок фантазии, который является результатом детской эдипальной истории матери и ее инфантильных желаний, считающейся самым бессознательным из всех. Мнимая ребенок строится во время беременности, в сумме мечтаний и ожиданий, продукт женского стремления к материнству, охватывающий более сознательные представления матери. Наконец, сам ребенок - тот, который родители будут держать на руках в день рождения, это настоящий ребенок.
АЛЕКСЕЙ МИТРОФАНОВ, политик: Каждый человек принимает решение сам. Риски свои. Мы как государство не должны из общественных денег это дело сильно финансировать. Денег на всех не хватит. Не хватает на воинов-афганцев, не хватает на ветеранов войны. Мы еще не рассчитались с ветеранами той войны. Вы хотите, чтобы еще и сюда притянули государство? Это не получится. Нет папы? Ищите папу – мужчину!
Рождение ребенка-инвалида означает матери и отцам потерю эдипового ребенка и воображаемого ребенка, в результате чего необходимо оплакивать настоящего ребенка, который не соответствует ожиданиям. Потеря стереотипа желаемого сына, ранее идеализированная ожиданиями, создаваемыми в воображении родителей, создает в них нарциссическую рану. Самость, спроецированная мечтами, разваливается, порождая существо, которое должно быть переопределено в новом процессе психической беременности, в котором необходимо переделать облигации.
Существующий ребенок нуждается в новой идентичности, в которой его пределы соблюдаются, что дает ему новое место со строительством новых ожиданий. Столкнувшись с реальностью, дети и подростки с ограниченными возможностями нуждаются в поддержке своих родителей в социальной, эмоциональной и образовательной среде. Примерами таких вопросов являются: укрепление связей, достижение самооценки, автономия, формирование личных ценностей, образовательное строительство, профессиональная вставка и межличностные отношения, с тем чтобы они могли быть включены в общество.
АНЕТТА ОРЛОВА, психолог: Спасибо вам за такую передачу, потому что очень часто вот эти вопросы замалчиваются. Не очень-то приятно говорить, все пытаются отвернуться, сказать «не валите на государство». В моем понимании, право на материнство имеет любая женщина, которая готова ухаживать за своим ребенком, а не те здоровые, которые оставляют в детдомах.
Уход за матерями и отцами перед лицом требований их ребенка-инвалида является трудным процессом, поскольку все обычные задачи подготовки и ухода должны учитывать их ограничения и невозможности; и может также иметь последствия для родителей, особенно эмоциональных. В этом исследовании понимается, что эмоциональные переживания - это все эмоциональные проявления, с которыми сталкиваются матери и родители детей-инвалидов. Эти переживания могут быть положительными и / или отрицательными, мгновенными или последними на всю жизнь.
Другие могут искать в духовности понимание наказания, исцеления, комфорта или компенсации; исчезают, становятся расстроенными или подавленными, приспосабливаясь с принятием условия инвалидности. Настоящее исследование предлагает углубить понимание национальной панорамы исследований по рассматриваемому вопросу и помочь в проведении будущих исследований, способствуя повышению квалификации профессионалов, которые готовы действовать в этой области. Более того, собранные данные могут использоваться в качестве информации для создания программ по уходу и подготовке, либо беременных родителей детей-инвалидов, либо родителей в процессе траура и принятия ребенка с инвалидностью.
НАТАЛЬЯ БАХМАТОВА, инвалид-колясочник, мать двоих детей: У меня двое детей. Я вышла замуж, через год я забеременела. Но у меня не складывалась, скажем так, до этого личная жизнь, и я думала: «Даже если этот муж уйдет, я все равно рожу этого ребенка для себя», — потому что я хотела свою невостребованную, может быть, не выплеснутую любовь выложить на ребенка. Но мне посчастливилось, что муж остался со мной, и мы уже 18 лет вместе, и он не ушел. Не так давно я ехала на машине, у меня заклинило колесо. И недалеко был автосервис. Я прихожу туда и говорю: «У меня тут за 300 метров от вас заклинило машину, я не могу поехать. Вы бы не могли подойти и посмотреть, что с ней?». Они говорят: «Давайте, сюда приезжайте, мы посмотрим». А я говорю: «Вы знаете, она не едет». Они говорят: «Вызывайте эвакуатор». Я звоню сыну, он был в школе, и говорю: «Костя, тут у меня проблема с машиной, колесо заклинило. Вы с папой как-то разбирали, ты в этом что понимаешь?». Он говорит: «Я могу посмотреть». Ко мне ребенок приехал. Мальчик без специального образования, 15 лет, школьник, при помощи двух ключей и молотка разобрал мне колесо, сделал машину, и мы смогли с ним поехать дальше.
ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии:
Знаете, очень обидно, когда это от коллег происходит. Мне приходят письма. Главному врачу роддома на периферии говорят: «У меня эпилепсия, я хочу родить». А главный врач роддома говорит такой женщине: «Кого ты будешь рожать? Урода? Иди лучше, усынови. Если бы я на твоем месте была, я поступила бы так». Это говорят тем людям, которые могут рожать совершенно здоровых людей. И это мы слышим от своих коллег, и такие случаи регулярны. Хотелось бы просто, чтобы сами инвалиды в свои силы поверили, потому что многие в свои силы не верят, и это неверие во многом людей обезоруживает. А нужно просто верить в свои силы, нужно бороться за свои права. И есть люди, которые помогут за эти права бороться.
Медики мне на протяжении четырех лет говорили, что я ходить не буду. Я перед вами стою с палкой. Я ездила на инвалидной коляске, ходила на костылях на протяжении четырех лет. На палку я встала после рождения своего первого ребенка. Мне моя гинеколог в поликлинике говорила: «Куда ты будешь рожать ребенка? Как ты будешь за ним ухаживать? Ты что, с ума сошла? Ты на костылях, ты его даже носить не сможешь». Когда у меня появился ребенок, у меня появился смысл жизни. Я нашла себе работу, я работала и зарабатывала деньги, несмотря на то, что меня муж поддерживал. Я воспитывала ребенка. Мой ребенок никогда на улице не спросит: «Мама, а что эта тетя с палочкой идет?». Мой ребенок подойдет и откроет дверь. Мой ребенок никогда не тычет пальцем на человека в инвалидной коляске и не начнет на всю улицу спрашивать: «А что это такое?». Мой ребенок спокойно, как к обычному человеку к нему отнесется. Дети в таких семьях, я считаю, более толерантны к людям.
У Светланы Захаровой тоже была мечта – родить ребенка. И она ее осуществила. У Светланы не действуют ноги, по квартире она передвигается в инвалидной коляске, а по улице – при помощи рук. Но это не помешало ей родить сына Егорку. У сына – проблемы со здоровьем, но сейчас Светлана мечтает о дочке, да и Егор просит сестренку.
СВЕТЛАНА ЗАХАРОВА, инвалид детства, родила ребенка вопреки прогнозам врачей: Я совершенно одна живу. Живу на пенсию. Если с добавками, то где-то 11 с половиной. Но там еще добавляют еще социальные… Всего получается около 20. Я вообще экономный человек, и я чего-то лишнего не покупаю. Я покупаю только по необходимости. Поэтому я не могу сказать, что уж прям… но хватает. Мой муж вообще не рассчитывал, что я рожу. Потому что когда я консультировалась с акушером-гинекологом, то она обнаружила у меня гинекологические проблемы, из-за которых я не смогу забеременеть. Мой муж успокоился, и у нас не поднимался больше вопрос по поводу того, что у нас будут дети. Он просто мне говорил, что мы возьмем из детского дома. Но я как женщина, как человек очень хотела родить своего, лично своего ребенка. И через 4 года свершилось это чудо – я узнаю, что я беременна. Я пошла в платную консультацию для подтверждения моей беременности. Меня осмотрели, сначала гинеколог не увидел ничего, потом меня направили сделать УЗИ. И когда мне УЗИ сделали, то мне сказали, что у меня 6 – 7 недель беременности. Я очень обрадовалась. Врач посмотрела на меня озадаченно и говорит: «Ну, вы понимаете, что это очень сложно будет для вас. Тем более вы маленького роста. Ребенок может вас раздавить, вы не выносите». Я говорю: «Я все понимаю с медицинской точки зрения, но это мое решение, я буду рожать». Мне сказали – перспектива родить здорового ребенка 50 на 50. К сожалению, Егорка – инвалид. За шесть лет — семь переломов. Но мне сказали, что перспектива, что он будет ходить, есть. Три года тому назад я приезжала в Москву, в клинику. Там работает кандидат медицинских наук Белова Наталья Александровна, которая занимается непосредственно этим заболеванием. Она мне сказала, что перспектива есть, если с ребенком я буду заниматься массажами, зарядками. Еще она нам назначила лекарство, которое называется Помегара. Такое лекарство стоит, один флакон, 10,5 тысячи. Три флакона нужно. Этот препарат поглощает развитие этого заболевания, и ребенок, естественно, начинает расти и развиваться дальше. Как вы сейчас видите, он ходит. Это потому что эти препараты мы получаем. Я обращаюсь в благотворительные фонды Москвы, и мне, слава богу, помогают, мне собирают финансы на весь год. Дай бог здоровья этому доктору, которая мне просто реально помогла.
ВАЛЕНТИНА ХМЕЛЕВА, заведующая женской консультацией, г. Нижний Новгород: Все я ей объясняла, все я ей говорила. Во-первых, сроки уже были, конечно, такие, при которых нельзя было прерывать беременность. Она, возможно, хотела удержать мужчину этой беременностью. Я его видела один раз. Нормальный мужчина, как это можно вот так вот, на такое уродство еще какие-то действия сексуальные… Может, это какой-нибудь тоже сексуальный маньяк. Мы же не можем контролировать ее половую жизнь, правильно? Зачем рожать таких больных детей, которые жить нормально не смогут, так же, как ты?
АЛЕКСЕЙ МИТРОФАНОВ, политик: Как сказала эта дама, сейчас думают миллионы людей, сидящих у телевизора, миллионы женщин. Абсолютно! Потому что женщины без мужа, без ребенка смотрят на ту, которая родила, они в шоке. Она говорила сейчас не как врач, а как женщина, просто женщина, которая не понимает этого всего. Ей обидно, у нее наверняка нет мужа, и она думает: ничего себе!.. Мое мнение такое: дело личное. Вот это дело личное, в которое мы не должны влезать и так далее. Единственное – не грузите государство. А то потом все со справками придете и скажете: давайте. Задумайтесь о том, что это дело личное. Ищите мужчин, решайте с ними вопросы и так далее.
ЕКАТЕРИНА АФАНАСЬЕВА, инвалид, мать двоих детей: Я могу содержать своих детей. Но я готова на то, чтобы те налоги, которые я плачу, помогли тому, кто сейчас, в данный момент, не может их содержать. Можно предоставить одну маленькую мелочь инвалиду на коляске – соцработника. Я имею право на соцработника, только если я не работаю. Если у мамы с инвалидностью, она на коляске, есть работа, то она, значит, может спокойно дойти до поликлинике, в которой нет пандуса, дойти до магазина, в котором нет пандуса, и так далее, воспользоваться многими вещами, которые ей недоступны? Ей нужен помощник. Наше государство может предоставить помощника только неработающим.
ТАТЬЯНА ОРЖЕХОВСКАЯ, инвалид по зрению, воспитывает сына: Вы говорите: только не перекладывайте, пожалуйста, эту ответственность на государство. Мы, преодолевая такие серьезные трудности, воспитываем детей. Мы воспитываем мальчиков, воспитываем защитников, а вы говорите: не перекладывайте на государство. А девочки – это матери. А такие трудности, вы даже представить себе не можете! И я тоже зарабатываю деньги. И я тоже плачу налоги. И выращиваю ребенка.
ДИАНА ГУРЦКАЯ, певица: Вот мы говорим о том, что сейчас вот государство, государство – многое говорим. Если мы сами не изменимся, никто за нас ничего не сделает. Здесь не о государстве идет речь, здесь речь идет о женщине, которая обращалась к Светлане, вот сейчас мы страшную тут картину видели: «Урод», — она говорит. Это не государство, а отдельная женщина, которая является врачом.
МИХАИЛ СЕМЕННИКОВ, главный врач роддома № 5, г. Нижний Новгород: Я представляю учреждение, где как раз проходило наблюдение за беременностью Светланы, и где Светлана рожала. С медицинской точки зрения, в принципе, и беременность, и сами роды, и послеродовый период у Светланы проходили абсолютно нормально. Ну, с небольшими, скажем так, отклонениями. Здесь что хочется сказать? Что мы все люди, и нам очень тяжело иногда от каких-то человеческих, чисто эмоциональных вещей отречься, несмотря на то, что мы носим белые халаты. Человек, который имеет взвешенную информацию о состоянии своего здоровья, он должен принимать решения. Но часто бывает такое, что мнение кулуарное, оно не совсем красиво выглядит со стороны обычных людей.
НИНА ГЛУХОВА, заведующая отделением, педиатр детской поликлиники № 9, г. Нижний Новгород: Ну разве можно такой женщине здорового ребенка родить? И если она еще родит — это же кошмар. От осины не растут апельсины, простите меня за грубость. Это грубо, наверное, но не может от нее нормальный ребенок родиться.
НАТАЛЬЯ КАРПОВИЧ, депутат ГД РФ 5-го созыва:
Вы знаете, можно говорить о медицинских диагнозах, но можно говорить по-разному абсолютно. И когда люди ведут себя не по-людски просто, это какое-то скотство, я по-другому даже назвать не могу. Да, он не такой, как все, да, у него есть проблемы физического характера. А я смотрю, он шкодный такой сидит, такой хулиган. И смотрю на эту женщину: а для нее это жизнь, так сложилось.
ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии:
Конечно, уже ребенок есть, и наша задача – максимально помогать. В данном случае я считаю, что врачей тоже подставляют, потому что ставят их уже перед фактом. Поймите, что врачи никогда не против, они всегда готовы помогать людям. Но нужно с ними сотрудничать. И любое рождение ребенка – это партнерство. И инвалид, если он планирует ребенка, имея какие-то сложности, должен это планировать заранее. Мне обидно смотреть на ребенка, который имеет проблемы, и при правильном поведении родителей он бы их мог не иметь.
НАТАЛЬЯ ПОПОВА, инвалид детства, параспортсменка, чемпион мира по плаванию: Вы говорите: «Надо сотрудничать». А как это делать, если, приходя к вам, слышишь только упреки? Вот человек сказал: «Чтобы родить ребенка, надо обладать интеллектуальными способностями». А кто вам сказал, что мы ими не обладаем?
будущем своем родном и любимом маленьком сыне или дочке.
Герои
«Теперь мы на колясках и с коляской!» Семья инвалидов из Мозыря решила стать родителями
Мария Сысой
Во время беременности Ане Шевко из Мозыря приходилось взвешиваться в заготовительном пункте, потому что в женской консультации не нашлось подходящих весов. И она, и ее муж Женя - инвалиды. Пять месяцев назад они стали первой семьей колясочников в городе, у которой родился ребенок.
Это был осознанный шаг: родители понимали, что родить инвалиду в Беларуси - настоящая проблема. В первую очередь, из-за отсутствия информации и профессионального сопровождения, во вторую - из-за «безбарьерной» среды в городе и медицинских учреждениях. А еще были опасения, что ребенка могут забрать. Но они ни разу не пожалели о своем решении. Мария Сысой съездила в гости к Жене и Ане и узнала, как они проводят «сексуальную революцию» в Беларуси, предлагают ли врачи инвалидам-колясочникам делать аборты и почему дети, рожденные в семьях людей с инвалидностью, более человечные и толерантные.
Знакомство
Аня и Женя - муж и жена. Оба инвалиды-колясочники. Оба стали ими в результате несчастного случая. Когда Жене было 18 лет, он неудачно нырнул в реку, что закончилось переломом шейного отдела позвоночника. К тому моменту парень окончил первый курс Мозырьского педуниверситета. Правда, в итоге доучился заочно, так как университет был недоступен для людей в колясках. Сейчас Жене 36 и он возглавляет Республиканскую ассоциацию инвалидов-колясочников. В ней состоит около 1 500 человек. А всего колясочников в Беларуси проживает порядка 20 000.
Ане 29. В 14 лет она помогала с ремонтом родственникам в Москве и выпала из окна пятого этажа. Несчастный случай, который мог бы иметь и благоприятный исход, если бы врачи действовали верно. Но они принесли мягкие, а не жесткие носилки и позволили девочке самой на них перебраться. В результате осколки в раздробленном от падения позвонке сместились. Уже в машине скорой Аня перестала чувствовать ноги… 10 и 11 класс она доучивалась дома. Поступать не решилась из-за отсутствия безбарьерной среды в Мозыре. И целых два года после падения из окна вообще не выходила из дома - «потому что не знала, что можно куда-то выходить».
Изменилась жизнь Ани лишь тогда, когда она узнала, что в Мозыре есть филиал Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Девушка почти сразу стала там активисткой: участницей спартакиад, инструктором в летнем лагере активной реабилитации, преподавателем на курсах компьютерной грамотности для колясочников. Именно там Аня в 2004 году познакомилась с Женей. Молодые люди стали встречаться и жить вместе. А в 2016 году они поженились.
Преодолевая барьеры
Всерьез Женя и Аня задумались о ребенке два года назад. Пожив «для себя», они, как и большинство пар, захотели сделать семью больше. Однако не были уверены, что способны на такой шаг. Аня и Женя попросту не знали примеров, когда в Беларуси родителями становились пары, где и мама, и папа - колясочники. К тому же не было уверенности, что забеременеть получится естественным образом - поэтому держали в уме вариант ЭКО.
Когда увидела, что тест положительный, я сначала не поверила! - вспоминает Аня. - Потом сделала еще - и еще, и еще, и еще. Первой узнала мама, через месяц рассказала папе, а потом Жене - в день его рождения.
Но я уже догадывался! - признается Женя.
Я намекала! - смеется Аня. - Когда забеременела, то родители немного испугались, да и мы сами. Конечно, хочется ребенка, но очень-очень страшно. Сомнений у нас точно не было. А страхи до сих пор есть. Как я с ней буду справляться? Что потом?
Однако после того как Аня забеременела, проблемы возникли незамедлительно. Девушка узнала, что безбарьерной среды нет не только на улицах белорусских городов, но и там, где она особенно важна - в медицинских учреждениях. Каждая беременная женщина должна ездить как минимум раз в месяц на обследование. Женская консультация в Мозыре всего одна. И ее посещение стало для Ани настоящим испытанием.
Пройти полноценно медосмотр - это же вообще невозможно! Я только в прошлом году добилась, чтобы сделали хотя бы пандус. Но ни кабинета УЗИ, - он в женской консультации находится на втором этаже - ни туалета доступного до сих пор не могу добиться, - вспоминает Аня.
Девушка не смогла добиться не только того, чтобы ее обслуживали на первом этаже, но даже не попала в современную модель гинекологического кресла, которое автоматически может опускаться вниз.
Но оно у них тоже на втором этаже. Лифта нет. Я предложила либо купить новое и поставить на первом, либо комнату для осмотра просто перенести на первый этаж - какая разница? До сих пор не перенесли, - вспоминает она.
В итоге УЗИ Аня проходила в мозырьском роддоме - там этот кабинет находится на первом этаже. Осмотры - у себя в консультации. Причем из инвалидного кресла в медицинское ей помогал перебираться доктор-мужчина - оказалось, проще подстроиться под его расписание, чем убедить администрацию поменять старое кресло на первом этаже на новое - со второго.
А еще Аня никак не могла взвеситься в местной консультации. Взвешиваться ей нужно было регулярно, ведь по этому показателю врач дополнительно контролирует, как развивается плод. Однако в кабинете гинеколога в Мозыре не нашлось специальных весов для девушки в инвалидном кресле. В результате вместо медучреждения Аня постоянно взвешивалась… в заготовительном пункте по сбору вторсырья. Только там нашлись большие по площади весы. Сначала Аня взвешивалась в коляске, затем коляску взвешивали отдельно, а после этого разницу вычитали.
«А инвалиды вообще могут иметь детей?»
Женя и Аня Шевко столкнулись не просто с проблемой отсутствия безбарьерной среды в белорусских медучреждениях, но и с тем, что врачи попросту не рассказывают инвалидам-колясочникам о деторождении.
Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей, - делится своими наблюдениями Женя. - Есть круг людей, которые считают, что инвалиды не заслуживают этого. Что они в таком положении, где их нужно жалеть, помогать, но сфера, где они могут быть богатыми, начальниками, где они могут иметь детей - это не для них. От этого многие инвалиды искренне считают, что они не готовы к родительству. Или не достойны. Или не смогут вырастить ребенка.
Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей
По словам Ани и Жени, когда человек становится инвалидом и садится в коляску, в государственных медицинских учреждениях ему не рассказывают, как жить дальше. Не сообщают, могут ли инвалиды-колясочники заниматься сексом, заводить семью. Не посвящают в вопросы физиологии. Не рассказывают, что люди с ограниченной мобильностью тоже имеют право на продолжение рода, и в Европе таких пар с детьми полно. В Беларуси же нет ни одной государственной программы по информированию людей с инвалидностью об их репродуктивном здоровье. До 2016 года наша страна оставалась единственной в Европе, кто не ратифицировал Конвенцию о правах инвалидов, где прописаны равенство прав и возможностей людей с инвалидностью во всех сферах жизни.
Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность, - говорит Аня. - Есть девочки, которым врачи запрещали рожать и советовали аборт по медицинским показаниям. Нескольких отговаривали, потому что, мол, вы не сможете, вам потом будет плохо, вы не выносите, потеряете. И даже знаю девочку, которая боялась ходить потом на прием, потому что думала, что ей там что-нибудь сделают без ее ведома. Мне, наверное, повезло. К своему гинекологу я пришла, сказала, она ответила - ну здорово, хорошо. Но я рада, что не отговаривала хотя бы - ведь с нами много проблем.
Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность
«Да, говорят, приходите - но мы на третьем этаже. Лифта - нет»
Вообще мы - огромная проблема, в принципе, к нам нужен особый подход, - говорит Аня, подразумевая объективные проблемы со здоровьем человека в инвалидном кресле.
Тем не менее, во время беременности ей никто не объяснял, насколько изменится ее жизнь в физическом плане, когда она будет вынашивать ребенка. Хотя такие консультации нужны.
Есть для беременных какие-то курсы, - в голосе Ани чувствуется разочарование. - Мне даже их не предложили. Я поинтересовалась - а мне такое можно? Да, говорят, приходите - но мы на третьем этаже. Лифта - нет. Домой мы к вам никого не можем прислать. И вниз кабинет перенести не можем.
Аня и Женя справлялись со всеми передрягами сами. Они знали, куда им нужно обращаться по вопросам репродуктивного здоровья. Постоянно наблюдались у врачей и сами выбивали нужную информацию. Учились быть родителями.
Однако Аня и Женя - исключение из правил в среде инвалидов-колясочников. Они не стали дожидаться, пока государство займется вопросами репродуктивного здоровья и сексуального воспитания. Молодые люди сначала сами прошли, а потом и стали одними из организаторов специальных лагерей от Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Проект, где людей обучали, как жить в кресле самостоятельно, существовал с 1997 по 2007 год - его спонсировала Швеция, а затем финансирование прекратилось. В 2011 году Женя возглавил республиканскую организацию, а спустя год ему удалось вернуть лагеря при поддержке Минспорта и туризма. Теперь инвалиды-колясочники вновь собираются вместе и учатся жить. Они узнают о навыках управления инвалидной коляской, получают юридические знания, а также информацию о беременности, родах и воспитании детей для людей с повреждением спинного мозга.
Секс и деторождение - это одна из очень важных тем в наших лагерях, - рассказывает Аня. - Есть специальная лекция об этом, презентация - объясняем, как это может быть, описываем положительные случаи. Подсказываем центры ЭКО - допустим, если у людей не получится самим зачать, объясняем варианты. И обязательно говорим, что это нужно. Потому что дети - это хорошо!
Наша организация - единственная в Беларуси вообще дает такую информацию для колясочников, - говорит Женя. - Почему мы не боялись? Потому что мы в теме. Мы знаем, что люди в колясках могут становиться родителями. Должны становиться родителями. Что это нормально. За границей различные исследования проведены, что нет каких-то противопоказаний, сложностей. Там колясочники рожают детей.
Очень многие, получив инвалидность, думают, что это табу, - делится Аня. - Даже многие семьи расходятся потому, что думают, что сексом нельзя уже заниматься и детей рожать. Но это не так.
Появление Насти
Аня и Женя решили, что рожать нужно в Минске - в РНПЦ «Мать и дитя». Дело в том, что у минских врачей уже есть опыт принятия родов у женщин с травмами позвоночника. Плюс условия получше - мозырьский роддом в плане доступности Аню разочаровал.
Они мне сказали, мол, мы вас там будем носить, если понадобится, в туалет, помыться или еще что-то, - вспоминает девушка. - Не надо меня носить! Не хочу, чтобы меня носили. Хочу все сама. Так вот, в центре «Мать и дитя» некоторые девочки-колясочницы уже были, и я знала, что там более-менее хорошо. И я там буду уже не первая такая.
Аня хотела рискнуть и рожать самостоятельно, но врачи настояли на более безопасном способе - кесаревом сечении, и под общим наркозом.
Настя должна была родиться примерно 11 ноября - но кесарево обычно делают раньше. Таким образом, днем рождения выбрали второе ноября. Родилась девочка в 9.58 утра. С ростом 50 сантиметров и весом 2 980 граммов. Совершенно здорова и, как говорят родители, не капризная.
Роды прошли хорошо, а потом, конечно, были трудности - всё под здорового человека нормального роста в центре сделано, - говорит Аня. - Пеленать было очень трудно и неудобно. Практически несколько дней я просидела в коляске с Настей на руках. Потому что на кровать нельзя ребенка брать, она слишком узкая. Ребенок должен лежать в специальном кувезе на колесиках, но у люльки высокие бортики. Поэтому куда положить, не знаешь, и как ее потом взять - тоже не знаешь. С этим сиденьем чуть не заработала пролежни.
«У нас были опасения, но никто не забрал ребенка»
Когда у Ани и Жени родилась дочь, они опасались, что ее могут забрать. Вспоминали историю Анны и Анатолия Бахур из Ивацевичей . Двое инвалидов стали родителями здорового мальчика, но ВКК (врачебно-консультационная комиссия) посчитала, что они не смогут должным образом выполнять родительские обязанности, и малыша хотели отправить в Дом малютки. Лишь благодаря большой огласке в СМИ и последующему вмешательству вышестоящих властей, всё закончилось благополучно - семья растит ребенка, им помогает социальная няня.
У нас были опасения, мы были готовы к тому, что такой вопрос может возникнуть, - говорит Женя. - Но никто не приходил и не забрал ребенка. Благодаря тому случаю…. А могли прямо в роддоме… Такое могло бы быть еще пару лет назад.
Сейчас Насте почти полгода. Женя официально ушел в декретный отпуск, а супругам с уходом за дочкой помогают бабушка и дедушка. Возможно, уже этим летом семья переедет в новую квартиру Ани, построенную в кредит здесь же, в Мозыре. Пара планирует успевать всё - и ухаживать за Настенькой, и работать, и готовить, и убирать. Уже купили детское кресло в машину, которое поворачивается по оси, чтобы было удобнее.
Весной и летом будем сами с ней по улице гулять и использовать различные вспомогательные приспособления, - Женя весьма воодушевлен. - Например, коляску детскую можно специальным образом переоборудовать и пристегивать к раме инвалидной коляски. Ты едешь, и коляска будет ехать.
Огромная проблема, что так гулять у нас будет трудно, потому что везде барьеры, - Аня смотрит на ситуацию хладнокровнее. - Варианты есть и их много, однако подходят ли они для Беларуси? Но мы попробуем.
Когда Настя подрастет, родители собираются оформить социальную няню. В Беларуси няни «не предусмотрены» в помощь родителям-инвалидам - только многодетным или воспитывающим ребенка-инвалида. Но Ане и Жене сказали, что если они обратятся, их запрос рассмотрят и могут принять такое решение. Родители в инвалидных колясках надеются, что чиновники сдержат свое обещание.
А еще супружеская пара не скрывает, что мечтает о втором ребенке.
Да, мы планируем второго. Врачи сказали - противопоказаний нет, через года два спокойно можете, - улыбается Аня.
Девочка уже есть - нужен мальчик! - подначивает Женя.
Когда узнали, что я беременна, нам было в принципе неважно, девочка или мальчик. Главное - ребенок. Ребенок - это, конечно, счастье наше.
«Эти дети - они более добрые, что ли»
У нас в Минске есть одна знакомая, Татьяна, ее дочке уже 18 лет, - говорит Аня. - Она родила, будучи в коляске. Девочка выросла замечательная. Она дружелюбная настолько! Учится на юриста и работает. У других мальчики, они тоже выросли, работают, мам любят и постоянно помогают. И мне кажется, эти дети - они более добрые, что ли. Толерантные. Ребенок сразу видит людей с инвалидностью. Он видит, что мы нормальные люди, что мы такие же, как и все. Мы же и работаем, и учимся, машину водим, готовим, детей рожаем.
Конечно, родители понимают, что в будущем им предстоит немало трудностей, что в Беларуси существует много проблем с безбарьерной средой и отношением к людям с инвалидностью. Выделит ли государство социальную няню? Будут ли Аня и Женя успевать смотреть за дочерью и работать? Как на них будут смотреть обыватели? Родители в инвалидных колясках из Мозыря не знают ответов на эти вопросы. Однако уверены, что сделали самый главный шаг в своей жизни.
На жизнь вообще не жалуюсь и даже где-то «рада», что со мной так всё произошло, - признается Аня. - Я встретила Евгения, познакомилась со многими интересными людьми, живу интересной жизнью (даже более интересной, чем мои одноклассники). И самое главное - родила чудесную малышку.
Послеродовой депрессии у меня нет, да и некогда ей появиться. В общем, что до, что после родов не плакала, не расстраивалась и не собираюсь. Есть только страх перед неизвестным, перед будущим, и небольшая обида, что всё же не всё смогу делать, находясь рядом с дочерью, когда она пойдет в сад, школу. Смогу ли я из-за недоступной среды быть с ней рядом или просто играть с ней на детских площадках?